ГлавнаяО проектеУход за трахеостомойПричины трахеостомии у детейПомощь семьям 


Вопросы и ответы





Приветствую Вас, Гость · RSS 2017-09-22, 11:26 AM

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 1 из 11
ДЕТИ С ТРАХЕОСТОМИЕЙ. УХОД ЗА ТРАХЕОСТОМОЙ » ФОРУМ ОБ УХОДЕ ЗА ТРАХЕОСТОМОЙ » КОНКУРСЫ » Конкурс "Моя история... " » О конкурсе (О конкурсе)
О конкурсе
vikuliaДата: Среда, 2014-11-05, 9:58 PM | Сообщение # 1
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 64
Статус: Offline
К участию в конкурсе "Моя история" приглашаются мамы и папы деток, перенесших трахеостому в прошлом, либо до сих пор зависимых от трахеостомы в силу любых диагнозов.


Для участия в конкурсе, необходимо написать Свою Историю, в которой мама / папа рассказывают о пройденном либо предстоящем пути в лечении ребенка
Мы приглашаем вас поделиться с читателями нашего сайта Вашей собственной историей преодоления различных преград: психологических, моральных и прочее. Расскажите нам как вы преодолели или преодолеваете трудности, и изменения возникшие в вашей жизни с болезнью ребенка. Поменялось ли ваше мировоззрение и восприятие окружающего мира в связи с болезнью ребенка.
Требования к материалам:
1. Обязательно указание имени ребенка (без фамилии), и диагноза.
2. Регистрация на форуме и публикация материалов непосредственно в разделе КОНКУРСЫ/ Моя история.
3. Объем статьи: от 2,000 до 4,000 печатных знаков без пробелов.
4. Отправка электронного письма с указанием точного адреса для отправки ценных призов (Индекс, страна, город, улица, дом, квартира, телефон для связи) , а также копии мед заключения ребенка на адрес электронной почты tracheostoma@mail.ru с паметкой "Участие в конкурсе "Моя история".
5. Начало конкурса: 05.11.2014, завершение конкурса 20.12.2014
6. Все участники конкурса будут награждены памятными призами, а три участника, отобранные администрацией сайта получат ЦЕННЫЕ ПРИЗЫ.


Уход за детьми с трахеостомией.
http://tracheostoma.ucoz.ru
Телефон: (972) 54 622 57 37
Адрес эл почты: tracheostoma@mail.ru
 
ДиваДата: Среда, 2014-11-19, 9:48 PM | Сообщение # 2
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Статус: Offline
Когда в семью приходит болезнь, это тяжело, когда болезнь отнимает жизнь у двоих собственных детей это невыносимо больно.
В нашей семье подрастают двое замечательных мальчишек Арсений 6 лет и Мирон 4 года, но к нашему великому горю у мальчиков редкое наследственное заболевание Синдром Тея-Сакса. Всё начиналось 2 года назад, когда у старшего сына Арсения появилась шаткость в походке и отставание в психомоторном развитии от сверстников. Курсы восстановительного лечения ожидаемых результатов не приносили, болезнь прогрессировала, Арсению с каждым днём становилось все хуже и хуже.
С апреля 2011 года мы пытались выяснить, что происходит с нашим сыном и как ему помочь. Каждые три месяца, на протяжении двух лет Арсений проходил многочисленные обследование и получал курсы восстановительного лечения. За это время нам шесть раз меняли диагноз… Пока мы отчаянно боролись за здоровье нашего старшего сына в семье подрастал Мирон наш младшенький, и казалось с виду и по всем показателям ребенок совершенно здоров, но спустя год стали очевидно заметны все симптомы, которые наблюдались и у старшего сына Арсения, медики предположили что это может быть генетическое заболевание, но и после длительных и множественных генетических тестов точный диагноз установлен не был. Мальчикам становилось хуже с каждым днем. Благодаря пожертвованиям отзывчивых людей стала возможным поездка в Университетскую клинику Хайдельберга (Германия) и был установлен истинный диагноз синдром Тея-Сакса.
Болезнь тщательно изучена, но не излечима и смертельна.
При этом заболевании отсутствует всего лишь один фермент, который отвечает за переработку токсинов, они накапливаются в нервных клетках и мозг медленно умирает.
Болезнь «съела» Арсения и Мирона почти полностью...
Сейчас Арсений и Мирон находятся в очень тяжелом состоянии, они не ходят, не сидят, не держат голову, полностью пропала речь, дети самостоятельно не могут есть и пить. Они потеряли все ранее приобретенные двигательные и интеллектуальные навыки.
Я всегда мечтала о большой семье и здоровых детях. Имея два медицинских образования, и видя на практике множество ребятишек с пороками развития, всегда их очень жалела, но мысленно говорила, у меня такого не будет никогда, но судьба распорядилась совершенно иначе.

Мечтала о том, что мы будет заниматься туризмом, и лазать по горам, кидаться подушками и прыгать по кроватям, читать сказки на ночь и просто любить друг друга…

Моим мечтам не суждено сбыться, но опускать руки я не собираюсь.
Я благодарна Богу за то, что у меня есть руки и ноги, я могу оказывать паллиативную помощь своим сыновьям, у меня есть слух и зрение, я могу их видеть каждый день, чувствовать и слышать, как они ДЫШАТ. Я ценю каждое мгновение, проведённое вместе, потому как знаю, что это не вечно…

В Германии, когда мы были на обследовании, профессор нам сказала, что мальчики едва дотянут до 10 лет, мы не знаем, и никто не знает, сколько времени им отведено, поэтому для нашей семьи, каждый как последний. Это может случиться совершенно внезапно.

Я их люблю, люблю больше своей жизни, и если можно было бы вот так просто взять и отдать свою, сделала бы это не задумываясь, но увы…

Большой и низкий поклон моим мальчикам, они научили меня по другому смотреть на этот мир, заставили остановиться и переосмыслить свои жизненные ценности. Они достойны восхищения, столько сколько перенесли они за свою маленькую жизнь, это не передать словами.
Они перевернули моё жизненное сознание на 180 с.
Они заставили меня быть более милосердной и сострадательной.

Рано или поздно каждый человек задумывается о смысле своего существования, многих эти размышления заводят в тупик, а я наконец-то поняла смысл своего существования здесь и сейчас на земле…

Я очень сильно устаю, но глядя на них у меня появляются силы, силы идти дальше.
Я всё таки не перестаю надеяться и верить в чудо, и говорю что ничего нет невозможного там, где царит человечность и взаимопомощь.

Я также благодарна своему супругу и родителям, без них было бы гораздо сложнее.

И еще несколько моих любимых изречений.

Пока человек способен к состраданию- он жив в нравственном отношении!

Жить надо сегодня. Не у всех есть завтра.

Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь!!!


Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь!!!
 
Mama_Maksimo4kiДата: Четверг, 2014-11-20, 1:24 AM | Сообщение # 3
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Статус: Offline
Иногда хочется, чтобы врачи, которые каким-то образом имели отношение к нашим детьми, читали наши истории…
06.11.2013г. в нашей семье родился долгожданный сыночек Максим. 5 лет нам с мужем ставили диагноз-бесплодие, даже собирали деньги и решились на ЭКО, которое в итоге оказалось неудачное. Но мы не сдавались и чудо свершилось. Всю беременность врачи утверждали, что УЗИ показывает здорового ребенка, но Максим родился больным на 8м месяце беременности. В первые 2 часа после родов его интубировали и положили на ИВЛ. Уже в первый день жизни Максима врачи решили – он не выживет. Но на 21 день его выписали и мы с ним пролежали в стационаре целых 8 дней, а потом опять забрали в реанимацию и снова подключили к ИВЛ и снова те же слова «нежизнеспособен», а потом установили ему трахеостому в 1,5 месяца. Несколько раз ставили разные диагнозы. В реанимации он лежал 6 месяцев. В течении первых трех месяцев в реанимацию пускали 1 раз в неделю на 5 минут, только посмотреть и не трогать ребенка. Это было самое тяжелое время, когда совсем ничего не знаешь про своего ребенка, НИЧЕГО. Вот тогда, наверное, и перевернулся мир, начали замечать то, что раньше не замечали: как бегают и смеются дети во дворе, как кто-то из родителей кричит на своего ребенка из-за какой-то мелочи, ну и слишком остро почувствовали фальш в словах многих знакомых и друзей по поводу помощи и поддержки. Нам с мужем пришлось полагаться только друг на друга.
В следующие 3 месяца Максима перевели в другую больницу, где врачи были более снисходительны, и мы могли сидеть полдня с ребенком в реанимации. Мы могли брать его на ручки и кормить. Но о том, как нужно ухаживать за трахеостомой никто не рассказывал. Прогнозы также были неутешительными. Поставили диагноз: Синдром Стиклера, аномалад Пьера-Робена, аминоацидопатия, митохондриальная дисфункция. Носитель трахеостомы. Церебральная дисгенезия: синдром двигательных и тонусных нарушений, грубая задержка психомоторного развития. Хроническая кардиореспираторная недостаточность. БЛД. Рахит 2, легочная гипертензия 1ст., вторичная кардиопатия. Частичная атрофия ДЗН обох глаз. Постнатальная гипотрофия 3ст. смешанного генеза.
До сих пор не могу забыть слова доктора, когда забирала Максимку из реанимации: «Вы все равно к нам попадете». Но нас все-таки выписали домой. В 7 месяцев.
Максимочка не мог держать головку, поворачиваться на бочок, кушать из бутылки, поэтому мы его кормили через зонд ,подкладывали под бочок валик и переворачивали с бока на бок каждые 2 часа. Головку тоже тренировали, взяв на руки под живот горизонтально к полу и он начал потихоньку поднимать голову, чтоб посмотреть вокруг. При выписке нам врачи категорическа запретили кормить ребенка из бутылки, пока не снимут трахеостому. А мы их слушали!!! Целых три месяца потеряли. А потом я решила попробовать, и получилось! Максимочка сначала чуть-чуть начал сосать из бутылочки, а потом вообще, как присосался)) А из ложки вообще сразу понравилось кушать кашки.
Сейчас Максиму 1 год, весит он 6,200 кг, вес набирает медленно, в длину тоже растет понемногу. Малыш умеет держать голову, лежа на спине может перевернуться на бок в обе стороны, и уже ненадолго переворачивается на живот. На данный момент пока не сидит и не ползает. Игрушками играет, держа их в руках и пробуя на зуб, стучит ими друг об друга. Мы очень радуемся каждому новому приобретенному Максимом навыку. А он улыбается и радуется почти всем, кто ему улыбается. А у него целых шесть зубов. А ведь говорили, что будет как растение!!!
Был один-единственный оптимистично настроенный врач, к которой мы ездили обследоваться по неврологии, она сказала, что у детей очень большие восстановительные способности, они как пластилиновые, нужно только верить и заниматься, и можно все наверстать. Вот пока все, что нам остается – верить и заниматься.
Наши врачи его не лечат, предлагают только поддерживающую терапию. Они просто не знают, как нас лечить, поэтому кидаются такими фразами: «У вас ребенок особенный, с ним может быть все, что угодно». Синдром Стиклера, который нам ставят говорит о постепенной потере слуха и зрения, если не поддерживать, но наш Максим пока видит и слышит, и НИКТО не говорит, как нужно поддерживать, чтобы не ослеп и не оглох. Возможно, у нас не тот диагноз. Дышит иногда очень тяжело, сразу начинаю собирать вещи в больницу, т.к. лечение врачи на дому нам не предлагают - сразу направление в стационар. Но мы найдем свого врача, который даст нам надежду жить полноценной жизнью.
Пока с нашими доходами мы ездим только на плановую смену трахеостомы (раз в месяц), плановые обследования сердца (на доплер), где доктора нам говорят, что сердце вылечится, когда легкие вылечим и трахеостому уберем.
Обследования и операции, которые нам предстоит еще сделать – это пластика неба и ларингоскопия, а далее – как Бог даст, а вдруг можно будет деканулировать…


Все будет хорошо
 
elinaidarinaДата: Суббота, 2014-11-22, 12:05 PM | Сообщение # 4
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
Родились мы 11 апреля 14 года,на 4день жизни нам поставили порок сердца,чуть сокращу т.к ребенка забрали у меня у увезли в другую больницу а меня выставили.я каждый день ездила в другой город что бы просто 15минут постоять возле дочи.сами из Альметьевска,рожала в Челнах.перевезли на реанемобили в Казань в ДРКБ. были на грани смерти буквально с рождения и по 3,5месяца жизни,было 3 операции,24.04.14 на сердце с диагнозом ТАДЛВ.В выписке написаны вот такие диагнозы ТОТАЛЬНЫЙ АНОМАЛЬНЫЙ ДРЕНАЖ ЛЁГОЧНЫХ ВЕН ИНФРАКАРДИАЛЬНЫЙ ТИП,ДМПП ВТОРИЧНЫЙ.ДИЛЯТАЦИЯ ПРАВЫХ ОТДЕЛОВ .АРТЕРИАЛЬНАЯ ГИПОКСЕМИЯ.ОБЪЁМНАЯ ГИПОПЛАЗИЯ ЛЕВЫХ ОТДЕЛОВ,ЛЕГОЧНАЯ ГИПЕРТЕНЗИЯ.ХИЛОТОРАКС.СУПРАВЕНТРИКУЛЯРНАЯ АРИТМИЯ ПО ТИПУ ТРЕПЕТАНИЯ ПРЕДСЕРДИЙ. НК IIБ. ТРАХЕОКАНЮЛЯР. ЦЕРЕБРАЛЬНАЯ ИШЕМИЯIСТЕПЕНИ.ЗВУР IIСТЕПЕНИ.порок с которым не доживают до месяца,а сейчас врачи говорят что почти никто не выживает с таким пороком,затем пошло осложнение и начала скапливаться жидкость возле лёгкого,ребёнка целый месяц морили голодом и ставили капельницы ,затем сделали операцию на это16.05.14,рестернотомия.задели лёгкое,но там было сложно его не задеть.ткани лопнутые были очень близко к лёгкому,малышка перестала дышать сама и долго мучалась с трубками ИВЛ.то интубировали то экстубировали(сделали операцию,установили трахеостому 04.07.14,ВООБЩЕМ БЫЛИ НА ИВЛ 1627ЧАСОВ.через 10дней отдали в общ палату.выписали нас 8.08.14.это спустя 3.5 месяца реанимации.первый раз приехали домой)сейчас нам 7 месяцев

Добавлено (2014-11-22, 12:05 PM)
---------------------------------------------
11ноября ложились на декануляцию. сделали бронхоскопию,всё хорошо показало и 13 числа нам сняли нашу родную трубочку=) biggrin biggrin biggrin начали активно набирать вес тьфу тьфу тьфу)) кричим,поём и по привычки пытается схватиться за трубочку,а её нет biggrin biggrin biggrin


история нашего рождения и по сей день
 
Анна074Дата: Вторник, 2014-11-25, 3:30 PM | Сообщение # 5
Лейтенант
Группа: Модераторы
Сообщений: 60
Статус: Offline
Дорогие мамочки, спасибо вам за ваши истории. Все они разные, и с разным концом... Одинаково тяжело читать их... Но только Вы своим примером показываете как тяжело жить с больным ребенком, но безграничная любовь дает силы и веру в завтрашний день!!

Fkbcf020606
 
lubimui2014Дата: Вторник, 2014-11-25, 11:37 PM | Сообщение # 6
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
Я долго думала, с чего все таки начать, чем поможет моя история,и так начну!
Все началось как наверно и у многих с долгого ожидания сначала беременности а потом и самого пояалениия на свет моего чуда.
Первая беременность закончилась выкидышем, о дальнейшей беременности мечтали с трепетом, и вот оно чудо!!!
Я была действительно помешена на беременности, на детях...Я жизни себе не представляла без ребенка, зачем тогда жить?, для чего я появилась на свет...
Когда я забеременела я часто мечтала о том какой шикарный будет наш первый день рожденя, сколько шаров я надую и т.д Мечтала всю себя отдавать ему..
Чесно сказать для меня не было таким шоком то что ребенок родился с такими диагнозами как множественные пароки развития, миндром, и пцнс...я чувствовала что что то не так, всю беременость меня одалевала чувство тревоги, страха.(как оказалось не зря)
Своего родного я родила в свой день рождения 16 января 2014 года..
Врачи сразу сказали что шансов практически нет, что я могу ни разу не погладить, не увидеть улыбки и открытых глаз того самого долгожданного на свете ребенка...
нет я была в ужасе, все время я хотела проснуться, чтоб это был страшный сон. ..но нет это была и есть суровая реальность
Родственники не очень поддержали то что я хочу бороться, что и думать не могла отказаться от него, меня все это приводило все в больший ужас.
Но я была не одна, со мной был мой сын и мой муж, который не давал мне раскисать
Мой герой перенес столько сколько ни каму , ни мне не мужу и ни кому в нашей семье не снилось такое...пневмании, тразеостому, ивл и м.д
спустя только 3 мес мы в первые приехали домой, я все эти три месяца просыпалась ночью с ужасом что меня ждет..
Но теперь хочу обратится к тем родителям которым все это предстоит к сожелению...
Не чего не бойтесь, знайте что ваша кроха в 10000тыс раз слабее вас, но она борится, борится как самый сильный боец спецназа!!!а вы не имеете права раскисать
Я боялась да не скрою, но когда он оказался у моего сердца, весь страх потихоньку ослаб...улыбка, запах, тепло лодошек..это просто настоящее счастье, и не важно как тяжело это счастье нам достаётся!!!
Забудте что скажут другие, главное это мир и счастье в вашем доме!!!
Мы будим жить, жить всем бедам на зло!


Люблю*сыночка*больше*жизни
 
Анна074Дата: Вторник, 2014-11-25, 11:48 PM | Сообщение # 7
Лейтенант
Группа: Модераторы
Сообщений: 60
Статус: Offline
Спасибо за вашу историю, ваша история не только героини мамы, но и героя папы!! Не каждый мужчина готов смириться с такими проблемами в семье!!!вы все преодолеете, главное верить в это!!

Fkbcf020606
 
sunДата: Среда, 2014-11-26, 11:54 AM | Сообщение # 8
Рядовой
Группа: Модераторы
Сообщений: 9
Статус: Offline
Милые мамы, спасибо, что поделились своими историями! Вы настоящие герои!

Tanya
 
Svtik-1720Дата: Пятница, 2014-12-05, 4:27 PM | Сообщение # 9
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
Здравствуйте!!! Меня зовут Ирина, я мама мальчика пострадавшего в ДТП! 26 мая 2011 года наша жизнь изменилась на до и после....Два закадычных друга, два молочных брата, оба родились в один месяц и год, обоих даже назвали одним и тем же именем-Максим. Оба закончили первый класс с хорошими отметками. Они всегда были вместе: ходили в школу, после школы опять встречались, играли...казалось эту дружбу не разбить ничем. Но все изменилось за одну секунду. Было так: теплый майский день, солнышко, мальчики пошли на рыбалку, визг, скрежет, удар, темнота… ...26 мая 2011 г летящий на огромной скорости автомобиль сбил двух маленьких друзей в поселке Багдарин, республики Бурятия. А дальше жизнь сломана. Да что там сломана – разможжена, раздавлена, почти уничтожена. Максим Маханьков скончался на месте. Мой сын чудом остался жив. Он был экстренно прооперирован, Максиму сделали трепанацию черепа – удалили гематомы с двух сторон. В поселковой больнице врачи боролись за жизнь Максима каждую секундочку, а я слезно просила Бога о помощи, о том, чтобы он не забирал у меня сына. На 4й день нас отправили в Республиканскую больницу поставили трахеостому и теперь он пожизненный канюленоситель , в тот момент казалось, что ничего страшнее уже в моей жизни не произойдет. Когда сыну сделали полное обследование и поставили диагноз, он прозвучал как приговор: «Ваш сын никогда не сможет самостоятельно передвигаться, сидеть и дышать! На снимке томографа «отмечается перерыв продолговатого мозга, протяженностью от 0,8 см до 1,0 см, в этом месте мозг нитевидный диаметром 0,1 см». Почему с нами? Почему мой сын? А главное- за что?! Он еще ребенок!! Он жизни совсем не видел?!….но эти вопросы так и остались без ответа!
4 года мы с Максимом провели в больничных стенах в дали от дома.. Полтора года назад вернулись из Кургана, где 7 месяцев были на реабилитации в РНЦВТО имени академика Илизарова , там Максима научился сидеть, с поддержкой держать голову. Была большая надежда, что постепенно мы придем к самостоятельному дыханию, но увы….диагноз уж больно суров да и времени слишком много упущено. Страшно, больно и обидно видеть каждый день его беспомощным и просящим помощи, задающим каждый день один и тот же вопрос: « Мамуль, а я буду ходить ?» Максим знает своей диагноз, но не хочет в него верить. Ему не объяснить, что это медицина, и роковой случай.
Про Максима было снято очень много сюжетов, ведь это случай можно назвать по своему уникальным – это единственный ребенок, который смог выжить с такой тяжелой травмой. Максим находится в полном сознании, строит большие планы на будущее, учит таблицу умножение и каждый день просит о помощи! Для нас сейчас каждая минута дорога, ведь время не стоит на месте и не в нашу пользу бежит и бежит вперед. Страшно засыпать с той мыслью, что опять прошел еще один день, можно сказать «в пустую»! Мы побывали в Испании институт Гутманн и там нам установили водитель ритма диафрагмы, теперь хоть и немного можем дышать.
Обидно то, что в нашей хваленой стране можно купить абсолютно все, но только не здоровье! Виновник аварии купил себе свободу! Он разрушил и сломал две судьбы, а в итоге получил лишь 3 года условных и на 1 год его лишили прав. Сейчас он свободно ездит, гуляет под солнцем и наслаждается жизнью! Нам он даже не собирается и не собирался помогать ни делом ни словом! На следующей день после аварии он переписал все свое имущество на детей и внуков, но и это наш гуманный суд этого не учел!


Ирина, мама Героя
 
Анна074Дата: Вторник, 2014-12-09, 10:05 AM | Сообщение # 10
Лейтенант
Группа: Модераторы
Сообщений: 60
Статус: Offline
Ирина, спасибо вам за вашу историю... К сожалению, в нашей стране действительно таких ситуаций масса!!! И виновные люди остаются на свободе, а здоровье ребенку вернуть очень тяжело!! Но я верю вы справитесь с Максимкой!!!

Fkbcf020606
 
vikuliaДата: Понедельник, 2015-01-05, 9:58 PM | Сообщение # 11
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 64
Статус: Offline
Друзья, в ноябре ушедшего года, стартовал наш конкурс "МОЯ ИСТОРИЯ".. В рамках конкурса, участницы делились на страничках нашего форума самыми сокровенными мыслями и чувствами, связанными с болезнями детей, переживаниями и трудностями, с которыми пришлось столкнуться.
Истории, которыми поделились с нами участницы помогают многим семьям обрести силу и надежду, не опускать руки.

Низкий поклон и искренняя благодарность всем участницам конкурса.

Первое место - история участника "Дива"
Второе место -история участника " Svtik-1720"
Третье место - история участника "79149215705"
Остальные участники конкурса также получат памятные призы.


Уход за детьми с трахеостомией.
http://tracheostoma.ucoz.ru
Телефон: (972) 54 622 57 37
Адрес эл почты: tracheostoma@mail.ru
 
Анна074Дата: Вторник, 2015-03-17, 9:21 AM | Сообщение # 12
Лейтенант
Группа: Модераторы
Сообщений: 60
Статус: Offline
Уважаемые участники! Совсем недавно у нас проходил конкурс " моя история"
Большая просьба участников elenaidarina и lubimui2014 откликнетесь!!! Напишите мне в личку свои адреса, ваши подарки не знают куда ехать)))


Fkbcf020606
 
ДЕТИ С ТРАХЕОСТОМИЕЙ. УХОД ЗА ТРАХЕОСТОМОЙ » ФОРУМ ОБ УХОДЕ ЗА ТРАХЕОСТОМОЙ » КОНКУРСЫ » Конкурс "Моя история... " » О конкурсе (О конкурсе)
Страница 1 из 11
Поиск:

       

                                                                                                          Copyright Все права защищены Виктория Чепрунова© 2017

     Яндекс.Метрика