здравствуйте

Добрый вечер! Супраглоттопластика проводится в различных медицинских центрах, это операция не считается из серии сложных хирургических вмешательств, однако в России , на сегодняшний день, нет практики проведения подобных операций. Пришлите, пожалуйста. всю информацию о ребенке по электронной почте. Я постараюсь устроить вам зоачную консультацию с Израильскими врачами. Возможно они смогут посоветовать вашим медикам, как избежать трахеостомии.
Документы следует прислать на адрес электронной почты tracheostoma@mail.ru

Ребенку 1 месяц. При рождении не смогла закричать, закряхтела. Месяц пролежала в реанимации: самостоятельно не может дышать, дышит с помощью трубочки. На 2 неделе появилось воспаление легких. Теперь еще и воспалилась гортань из-за того что каждый день вытаскивали трубочку. Поставили диагноз ларингомаляция, после спец.обследования. Врач предлагает трахеостому провести(!!!!!!!!!!!!!!). Есть ли другие способы или другие операции (вы писали об операции супраглоттопластики, где ее проводят и где можно получить более подробную инфу о ней)?

Катерина, Невозможно, советовать что-либо , не видя документов. Мне довелось совсем недавно, курировать пацинта , который обратился с просьбой пройти лечение в Израиле по поводу папилломатоза гортани. Однако, по приезду в Израиль, в самом начале обследования, выяснилось, что речь идет о злокачественной опухоли гортани - рак гортани.
Рак гортани может быть ошибочно принят за папилломатоз гортани, в связи с этим,необходимо провести биопсию. Кроме того, в редких случаях. однако это тоже имеет место быть - папилломатоз гортани может переродиться в рак. Не медля, соглашайтесь на биопсию. Как любое хирургическое вмешательство под наркозом, эта процедура может вызвать осложнения, но если это проводится компетентным врачом - скорее всего все обойдется и все будет в порядке, осложнений быть не должно.
Если у вас будут вопросы- пишите мне на адрес эл. почты: tracheostoma@mail.ru Дополнительная информация о раке гортани: http://asclepius.co.il/laryngeal_cancer/

Виктория, не нашла ответ на интересующие меня вопросы. Сможете помочь?
Меня волнует следующий вопрос: у моего брата (17 лет) - в детстве были папилломы. Несколько раз ему их вырезали. С тех пор, прошло много лет, папилломы перестали расти. Голос тихий, хрипотный, как если бы человек долг курил. Вот что волнует и что хочу спросить: он уже несколько месяцев сильно кашляет. Сначала думали, что простуда. Теперь к кашлю добавилось кровохарканье - прямо закашливается когда, выходит сгустки крови с мокротой (сплевывает ее и тогда видно)
Врачи говорят делать биопсию, говорят папилломы переродились в рак гортани. Может ли действительно такое быть, что из папилломы превратились в рак? Так ли срочно нужно делать биопсию? Опасно ли это ? Можно ли что то повредить биопсией в гортани? Может ли получиться рак гортани если он вообще не курил? читала в интернете, что рак гортани бывает только у курильщиков
Наш телефон 8714244783209 Спасибо вам большое!

Наталья, я ответила вам на эл почту, но продублирую ответ и здесь: при лимфангиоме не всегда рекомендовано лечение с применением лазера. В ряде случаев, лазер может привести к негативным последствиям,. таким к примеру как процесс рубцевания на мягких тканях. В подобных случаях, могут применяться медикаментозные варианты лечения. С большим удовольствием поспособствую вам и вашим врачам в получении бесплатной консультации Израильских медиков относительно варианта лечения ребенка.
Жду от вас мед. документацию и имеющиеся заключения по эл почте
Администратор сайта Виктория

моей дочке 1год и 8мес.врачи поставили диагноз-линфангиома в голосовых связках.очень медленно развивается,еще не сидит самостоятельно,на ножках стоит слабо.плохо прибавляет в весе.хотя уст все.и через рот.вообщем-физически слаба.в 4месяца вставили трахеостому.врачи говорят,что надо делать лазерную терапию,где-то заграницей.может,у кого-то похожая проблема,пожалуйста,поделитесь!

Влада,
Симптомы, которые вы описываете, свидетельствуют об острой респираторной недостаточности. К сожалению, не видя ребенка, заочно не возьмется консультировать ни один врач. Если ваши врачи, считают, что состояние ребенка требует установки трахеостомы- я думаю, что лучше соглашаться. В случае необходимости, ребенка всегда смогут деканулировать (убрать трахеостому), а вот если вы рискнете и не согласитесь на трахеостому, боюсь, что есть риск того, что ребенок в какой-то момент (если состояние не улучшится) может перестать дышать.
Доверьтесь вашим медикам, не бойтесь трахеостомы. Самое главное на данный момент - обезопасить жизнь и здоровье вашего малыша. Виктория

Уважаемая Виктория,
Нашему ребенку уже два месяца, с момента рождения лежим в больнице, с подозрением на патологию трахеи. Шумное дыхание,грудка впадает внутрь, получаем кислородик через маску постоянно. Врачи начали говорить с нами про установку трахеостомы, говорят у ребенка врожденный стридор, трахеомаляция. Хотят поставить стому на неопределенный срок, не знаем как быть, как решать- соглашаться или не соглашаться на трахеостому. Прошу вашего совета,- как нам поступить. Заранее благодарны.

Вот единственная выписка что нам дали в больнице http://ifolder.ru/23735323

Виктория в ы в какой клиники работаете?

Евгений, для того, чтобы дать конкретный ответ по вашему вопросу, вам необходимо прислать все имеющиеся на руках выписки, с описанием анамнеза и последних данных обследования. Давать какие-либо заключения,не видя. документов, к сожалению не возможно, особенно, когда не совсем ясно, какой именно у вас диагноз.

Виктория подскажите у нас за раз все операции сделают или сколько их будет?

Сегодня получил копию выписки. написанно: По данным ФБС имеет место сращение голосовых связок в 3/4 от передней камиссуры. Диагноз: Микротия справа. Свернутые ушные раковины. Стеноз гортани 2 степени (рубцовое сращение в 3/4). ФБС Отмечаю сращение голосовых связок. Связки свободные остаются только в области задней камисуры. Отверстие диаметром до 3.5 мм. Подвязочное пространство, трахеи свободны, слизистая трахеи и главных бронхов розовая. это все что я мог разобрать с врачебного подчерка.

Евгений, добрый день!
Рубцевой стеноз и сросшиеся голосовые связки - это два совершенно разных диагноза. Если все-таки у вашей дочери, врожденный порок голосовых связок (как вы пишете СРОСШИЕСЯ голосовые связки), то в таком возрасте подобные операции не делают. Операции проводятся как минимум по достижению 1 года от рождения. При пороках голосовых связок есть совершенно разные варианты операций:
- частичное удаление голосовой связки;
- фиксация одной голосовой связки "в сторону"
- выполнение ларинготрахеальной пластики. Это вообщем-то наиболее сложная операция, однако эффект от нее максимальный. В ходе операции, ребенку устанавливают между голосовыми связками хрящевой имплант,.тем самым увеличивая просвет между голоовыми связками,..
В вашем случае, совершенно неясен диагноз (рубцевой стеноз и сросшиеся голосовые связки совершенно разные вещи),.. Пожалуйста, пришлите свои документы на эл почту tracheostoma@mail.ru

Здравствуйте!

У моей дочери Милана 6 месяцев обнаружили рубцовый стеноз гортани 2 степени (сросшиеся голосовые связки) размер отверстия 2.8мм. У нас по плану была 3 мая 2011г была заплонированна операция на сердце (вроженный порок сердца отверстие в межжелудочковой перегородкой) на сердце, в клинике до операции решили сделать бронхескопию т.к было шумное дыхание, и обнаружили это маленькое отвестие, после было решено установить трахиостому. По сердцу операция прошла успешна. Теперь мы в поисках клиники где можно сделать такую оперцию на голосовых связках. Вопрос с какого возраста делают такого рода операцию, делают ли операцию такого рода в России по квоте?
Спасибо!

Добрый день, помогите нам найти больницу которая сможет нам помочь или проконсультировать что нам делать дальше.
Нас зовут Мовлян Верочка мы из г. Чернигова Украина родились 04.04.2011года.
Мы находимся в реанимации на апарате ИВЛ в связи с диагнозом: врожденный стеноз гортани второй-третей степени+врожденная трахеобронхомаляция, когда нас снимают с апарата день два мы можем сами дышать но с масочкой куда подается кислород, это нам дается с таким трудом что больно смотреть.
К тому же у нас много врожденных пороков(сердечко:гипертрофия левого желудочка,дефект межсердечной перегородки диаметром 0,6см; почечки:гидронефроз второй степени левой почечки, пилоктезия правой; головка: внутрежелудочковое кровоизлияние третей степени слева второй справа, виентрикуледемитация первой степени со обеих сторон; косолапие 4 степени правой ножки)

Уважаемая Госпожа Софиулина М.,
Приношу извинения за поздний ответ! Папилломатоз дыхательных путей является очень распространенным заболеванием среди детей и подростков. К сожалению. на сегодняшний день, современная медицина еще не разработала универсального метода 100% излечения от папилломатоза. В Израиле практикуется хирургическое удаление рубцов при помощи лазера, с введением инъекций непосредственно в область роста папиллом. На сегодняшний день, это единственный и наиболее эффективный метод лечения. Процедура проводится под общим наркозом. Как правило, после введения уже первой инъекции, рост папиллом значительно замедляется. Процедуру удаления папиллом при помощи лазера с внутривенной инъекцией повторяют по мере наростания новых папиллом. В целом, пациенту требуется пройти, как минимум 3-4 процедуры, с периодичностью в 2-3 месяца, до достижения наиболее эффективных результатов.
Вы можете позвонить мне по телефону 8-10-972 54 622 57 37 Виктория

Татьяна, добрый вечер!
К сожалению, дыхание носом при трахеостоме еще не является четким показанием к декануляции.
Для оценки возможности декануляции, ей должно быть проведено обследование для исключения всех возможных пороков развития дыхательных путей, которые могли бы препятствовать нормальному дыханию. Также, должны быть исключены любые неврологические отклонения, которые могли бы являться причиной невозможности самостоятельного дыхания.
Если в ходе обследования, медики не найдут каких-либо причин, которые могут препятствовать нормальному дыханию, врачи обдумают возможность декануляции. Полип трахеи может препятствовать нормальному дыханию, если он перекрывает дыхательные пути, тем самым образуя сужение в трахее. Для диагностики, как правило, проводится, бронхоскопия. В большинстве случаев, хирурги лоры справляются с подобной проблемой в ходе одной операции.

Здраствуйте Виктория!
Наша Алиса дышит носом и говорит мы по прежнему с трахеостомой,подскажите нас могут деканулировать??
Наши врачи разводят руками.
У нас добавился новый деагноз полип трахеи.
Огромное спасибо.

Проживаем в Новосибирске, наблюдаемся по месту жительства в связи с хроническим папиломатозом гортани. Уже более трех лет стоит трахеостома. Напишите, пожалуйста- что можно предпринять еще? есть ли какие-то методы лечения новые? Нам до возраста двухс половиной лет удаляли хирургически новые выросты. Потом поставили трахеостму. делают раз в полгода обследование под наркозом. После последнего осмотра вердикт был такой: агрессивный рост папилом и кольцеобразный стеноз трахеи подголосового пространства. Что можно предпринять? как действовать дальше? Куда можно обратиться. Можно с вами связаться по телефону для консультации?

у моей дочери трахеостома после операции на сердце.Рубцовый стеноз из-за длительной интубации. Как прибрести электроотсос мокроты бесплатно(В ФСС и Минздраве нет его в перечне бесплатных техсредств для инвалидов). Я мать-одиночка. Помогите. 89053642201. г.Астрахань, ул.Курская 53-35

Добрый день, нашему ребенку(мальчик) полтора года. При рождении не справился с дыханием, были попытки самостоятельного дыхания, без машины, однако неудачные. Практически с рождения (с 3 недель) дышим через трахеостому, Первоначальный диагноз- трахеомаляция. Теперь врачи поговаривают о рубцеваниях на голосовых связках. Однозначного решения по поводу лечения нет. Хотелось бы подробнее узнать о лечении в Израиле. С чего начинать? Куда можно обратиться? Заранее благодарны. Эл. почта для связи:izmailov_arsen@mail.ru