До последнего момента я не знала положат ли нас на бронхоскопию. Анализы крови были не очень. Перед госпитализацией мы таки заболели какой-то кишечной бякой с рвотой, поносом. Марья сильно потеряла в весе и вообще была слабенькой. Но в приемном все-таки пропустили. 
Я собрала с собой две сумки. В первой маленькой я уложила вещи на один день, на случай, если деканюлировать не будут и мы поедем домой в тот же день. Вторую побольше оставила дома, там все было для недельного прибывания в стационаре, попросила мужа привезти позже, в зависимости от результатов бронхоскопии. 
Поехали мы на метро, чтоб не мучиться по пробкам. В отделении были где-то к 12 дня. Сестры и наш врач сразу заметили, что трубка у нас закрыта, спросили как давно мы так ходим. Говорю, что давно днем, а ночью последние пару месяцев дышим свободно. 
Сделали премедикацию, Маруся забалдела минут через 10-15, и ее сразу забрали. Еще через 5 минут в эндоскопию зашла наш хирург, а потом и зав. отделением. Мы ждали. Я не волновалась почти, в отличие от мужа. Все это время пролетело очень быстро. 
Вышла доктор, спросила, собираемся ли мы оперировать лимфангиому. Я говорю, что нет. Ну тогда они решили попробовать деканюлировать. 
До последнего я не настраивала себя на деканюляцию, чтоб не сильно огорчаться потом. Все не верила, что этот момент когда-нибудь настанет. Казалось, что будет это нескоро. А тут такое радостное известие!!! От переизбытка эмоций с трудом сдержалась, чтоб не броситься обнимать хирурга.)) 
Марьке поставили катетер, через который нужно было вводить гормон, чтоб не случилось отека дыхательных путей. Гормон начали колоть в тот же день, а трубку решили убрать на следующий день утром. 
Конечно, как человек, мягко говоря, нервный )), я не спала всю ночь. Считала минуты до утра. Так медленно тянулось время. 
В 11 утра следующего дня хирург сказала, чтобы мы взяли у других мам какую-нибудь игрушку, которую Маруся еще не видела для того, чтобы показать ей сразу как только вытащат трубку. Говорит, что дети часто очень пугаются деканюляции, т.к. воспринимают трубку как часть себя. 
Нас подвели к стульчикам в коридоре около кабинета эндоскопии и сказали, что это специальное место для деканюляции. В кабинете они стараются этого не делать, чтобы дети по минимуму замечали весь процесс. 
Вытащили канюлю. Я сразу сунула Марусе игрушку. Деканюль прошел незамеченным. 
Что говорить, было очень непривычно и радостно видеть Марюшу без трубки. 
Спустя два часа Марья решила попробовать выдрать себе обтуратор (дома это любимое занятие для привлечения маминого внимания). Она сунула ручки к шее, туда где была трубка. И, о ужас!, не обнаружила там ничего, кроме шеи! Стала размахивать ручонками, показывая жестами, что трубки нет, при этом очень волновалась, и мычала выразительно и тревожно. Ребенок реально испугался. 
Удивительно, ведь дома мы вытаскивали трубку не раз, и такой реакции не было. Ей вообще дома не приходило в голову проверять на месте ли она. А тут такое!)) 
Объяснила ей, что трубочку тетя забрала. Говорю нету больше. Потом говорю "ура!!!" и хлопаю в ладоши. Доча тут же подхватила настроение и тоже закричала ура и захлопала. Оказалось, потом, что эти "ура" и "тетя забрала" нужно будет проговаривать последующие дня три по нескольку раз. 
День после деканюляции прошел отлично. Затруднений с дыханием не было. А я думала, дай Бог, чтобы ночью тоже было так. 
К счастью, так и случилось. Марюша только храпела во сне как рота солдат (это медсестра такое сравнение сделала). 
На следующий день уменьшили дозу гормона. Врач при обходе сказала, что мы молодцы. 
В отделении, где мы лежали были еще дети с трахеостомами, и когда мы с Марусей гуляли по коридору я слышала свист их трубок и вздрагивала. На секунду мне казалось, что это НАША свистит и что деканюляция это сон. Так продолжалось пока нас не выписали. Уж если у меня такой бзик был, то представляю как дети, привыкшие с рождения к своей трубке, переносят расставание с ней. 
Выписали нас через два дня после деканюляции. До сих пор нахожусь в состоянии счастья. 
Хочу сказать, что сразу после снятия трубки Марюша стала намного живее, активнее, на щёчках появился румянец, стала кушать с бОльшим аппетитом (это всегда для нее была проблема). Даже окружающие заметили перемены в ней. Сразу стало видно как трубка все же ограничивает, я даже не ожидала, что настолько. 
От всего сердца желаю мамам и их деткам - носителям трахеостом скорейшей деканюляции! Переживаю за вас всех!