добрый день!моему сыну 4.5 года всю жизнь с трахеостомой,диагноз хронический стеноз гортани и трахеи.Подскажите пожалуйста где можно найти качественные современные трахеостомы с вкладышем.В нашей республике таковых нет вообще,предлагают железные,титановые и "дубовый" пластик.Будем очень благодарны за полезную информацию, так же попробуем поучавствовать в акции

Уважаемая виктория. В новостях прочли анонс о бесплатной поездке к доктору Диро Ари, помогите пожалуйста как нам туда попасть! Очень благодарны. Ребенку уже 4 года, трахеостома стоит с рождения, наши врачи ничего не обещают. Будем очень благодарны за помощь. Эта поездка наверное наш единственный шанс помоч ребенку. Буду благодарна за любую информацию Лариса

Спасибо огромное за ответ и поддержку,мы стараемся изо всех сил.Все описанное нам исключили,говорят,надо ждать пока укрепится мышцы,и еще раз генетика пригласили(до этого мы уже делали анализ на каротин и аминокислоты,все в норме).Надеемся что все скоро наладится,еще раз большое спасибо!

Виктория, это Светлана. Мой Логин в скайпе aldsvetik. Давайте свяжемся! Наш ребенок находится на высокой дозе дексометазона. Ингаляции неэффективны. Я по стараюсь выслать вам заключения которые у нас есть. Но врачи ставят только один диагноз- постинтубационный отек гортани, основываясь на данных ларингоскопии.

Вика, с восторгом и восхищением слежу за всеми твоими начинаниями, ты делаешь большое дело. Не обращай внимания на завистников и недругов. Мы любим тебя и очень ценим твою помощь! очень ждем тебя с твоей семьей в гости!

Светлана!
Ко мне несколько раз обращались семьи детей, которым на Родине рекомендовали в связи с отеком гортани выполнить трахеостомию. Я прошу вас ТАКЖЕ прислать видео и мед заключения на мой адрес электронной почты: tracheostoma@mail.ru
Из достаточно большого опыта работы именно с детьми с патологиями дыхательных путей, могу вам сказать, что при отеке гортани, если наблюдаются выраженные проблемы с дыханием, НАШИ ИЗРАИЛЬСКИЕ ВРАЧИ ТАКЖЕ РЕКОМЕНДУЮТ ТРАХЕОСТОМИЮ. Чтобы понять, насколько стабилен ваш ребенок, нужно конечно хотя бы посмотреть ВИДЕО - обычное видео, снятое на моб телефон, либо можно связаться по скайпу, Если у вас получится связаться в четверг - ребенка сможет посмотреть по скайпу и пообщаться с вами доктор Ари Диро.
При выраженных отеках (шумное дыхание, стридор, западание грудной клетки и так далее) ребенку и в Израиле порекомендуют наложение трахеостомы. Далее, ждут когда отек спадет, это от 1,5 месяцев до 3 месяцев с момента травматичной интубации.
В заключении, я еще раз подчеркну, что вам необходимо снять ВИДЕО либо связаться со мной через СКАЙП, чтобы каким -то образом показать ребенка и понять насколько у ребенка тяжелое состояние в плане дыхания. Если состояние тяжелое и не стабильное, то выполняется ТРАХЕОСТОМИЯ. Только после того, как наложена трахеостома вы можете куда либо ехать, и что-либо делать. В любом случае, все виды ОПЕРАЦИЙ ПО УСТРАНЕНИЮ СТЕНОЗА ГОРТАНИ проводятся при стабильном состоянии дых системы- то есть при наличии трахеостомы! Я могу вам сказать, что не стоит НАСТОЛЬКО БОЯТСЯ ТРАХЕОСТОМУ, сколько стоит бояться того, что у ребенка произойдет остановка дыхания, которая приведет либо к гипоксии либо к смерти. ТРАХЕОСТОМУ практчески всем и всегда при отеках гортани УБИРАЮТ, а вот гипоксию головного мозга либо смерть от удушья исправить невозможно. Жду от вас видео и более подробную информацию!

ЧТО Я ВАМ МОГУ ПОСОВЕТОВАТЬ: Исходя из своего ЛИЧНОГО опыта, советую вам прежде всего исключить все болезни, которые вы описываете. Насколько мне известно, проводится обследование с контрастным веществом ВИДЕО ФЛЮРОСКОПИЯ, цель обследования - визуализировать полностью процесс глотания и исключить пороки развития, такие как свищи, и исключить заброс пищи в дых пути- аспирации (бывают на фоне неврологии, и так далее)Если проблемы подобного типа исключены, и проблема с кормлением чисто поведенческая, то НАБЕРИТЕСЬ ТЕРПЕНИЯ, кормите ребенка ЧАЩЕ, попробуйте разные варианты пищи, подберите ту консистенцию которая ребенку нравится, пробуйте отвлечь - мультики, книжки и так далее. С возрастом, совсем скоро, это должно измениться. Самое главное - не создавайте вокруг вопроса ЕДЫ -ПРОБЛЕМУ, Дети все слышат и чувствуют, ребенок не должен зацикливаться на этой теме, да и вы тоже. Абсолютно уверена после личного опыта, что если это поведенческая проблема с едой- то дело прежде всего в родителях и в настрое, улыбайтесь малышу, не переживайте, не нервничайте, поддерживайте дома хорошую и приятную обстановку, и не зацикливайтесь на том, что ребенок плохо ест- это пройдет!

Уважаемая Дарья!
Этот сайт действительно посвящен вопросам и проблемам, связанным с дыхательными путями у детей, и трахеостомией. Но так случилось, что ваша проблема мне лично очень знакома. Я очень намучилась с самого рождения со своим малышом. Первые два месяца ребенок абсолютно не сосал, в связи с недоношенностью и общим слабым состоянием. Далее, около месяца его кормили через зонд, после выписки домой, мы пытались кормить из бутылочки.. Бесконечные срыгивания, неспособность сосать за одно кормление более чем 20-40 мл, очень медленная прибавка в весе и так далее... а далее ребенок просто отказался от кормлений. Живя в Израиле, мы обошли достаточно много врачей. Все нам объясняли, что либо не стоит ничего делать и подождать, что все само наладится, либо стоит поставить гастростому и перейти полностью на кормление через гастростому, дождаться более сознательного возраста и тогда уже начать попытки обычного вскармливания ребенка. Мы не решились на гастростому и около года кормили ребенка, практически, каждые два часа, маленькими количествами и большинство кормлений проходило во сне, почему-то во сне ребенку было спокойнее и легче сосать. В возрасте года с небольшим, по рекомендации нашего педиатра мы резко прекратили подобные кормления и спустя несколько дней голода, ребенок начал потихоньку есть.

Здравствуйте,прошу прощения что обращаюсь здесь с немного другим вопросом,но может быть Вы сможете посоветовать нам,куда можно обратиться с нашими проблемами.Дело в том,что нам уже почти 9месяцев,а мы до сих пор на зонде.Ребенок глотает,но очень плохо,съедает максимум до 60гр.При этом постоянно в горле мокрота.Наши врачи объясняют это очень слабымими мышцами (у нас очень низкий тонус мышц,ребенок не может поднять голову лежа на животе,когда подтягивают за руки практически не тянется,хотя если посадить,сидит достаточно уверенно).Никто так толком нам и не объяснил,откуда берется эта мокрота и как лечить ребенка.Порок легких,бронхов,свищ пищевода,миопатию,муковисцидоз нам исключили.Пожалуйста,если Вы сталкивались с подобными случаями или можете подсказать куда обратиться за помощью,мы будем вам очень благодарны,совсем из мучились просто так мотаться по больницам,хочется чтобы у малыша,наконец то,началось счастливое детство. С уважением,Дарья

Виктория,огромное спасибо за ответ,документы и видео пока выслать не могу,находимся с дочерью в клинике в Москве - на реабилитации.В субботу выписываемся и сразу отправлю все необходимое Вам.
Виктория,мы лежим в одной палате с Светланой,автором поста 55,пожалуйста не оставьте и ее обращение без внимания,девочка очень страдает.Спасибо еще раз.

Уважаемая Наталья, эту операцию делают даже самым маленьким деткам, буквально с возраста месяца. Она не считается сложным хирургическим вмешательством. Операция длится порядка одного максимум двух часов. Вам необходимо выслать мне на электронную почту видео ролик (можно даже снять на мобильный телефон) - следует снять как ребенок ДЫШИТ в состоянии бодрствования и во сне. К этому необходимо приложить мед заключения. Я проконсультируюсь с нашими врачами в Израиле и напишу вам что можно предложить. Вынуждена вам написать, что ларингомаляция в чистом виде ВСТРЕЧАЕТСЯ КРАЙНЕ РЕДКО и очень и очень часто диагноз устанавливается неправильно, Вы пишите что ребенок был на ИВЛ около 30 дней, я практически уверена, что в вашем случае речь идет не о ларингомаляции, а в постинтубационном рубцовом стенозе!!!!! Присылайте документы на электронную почту tracheostoma@mail.ru и напишите свои контактные телефоны, по которым с вами можно будет связаться! Администратор ВИКТОРИЯ

Здравствуйте.У нашей дочери ларингомаляция (ИВЛ 30 дней) сильно западает грудная клетка,тяжелое дыхание,в вертикальном положении ребенку очень трудно находиться.Помогите узнать про супраглоттопластику в Израиле. В России делают такую только в одном месте,в Питере,да и то сказали что сложная операция.Предлагают ждать до 2-3 лет,возможно ей и станет легче,но ребенок сейчас не может даже дышать полноценно.Ей всего 7 месяцев,мы глубоко недоношенные.Заранее спасибо.

У дочери постинтубационный отек гортани ,российские медики ничем не могут помочь,кроме наложения трахеостомы.Как нам выйти на израильские клиники? Пожалуйста помогите,ребенок очень страдает.

Елена добрый день!
Супраглоттопластика проводится при выраженной ларингомаляции. Данную операцию проводят во всех крупных клиниках по лечению детей, операцию проводят исключительно лор специалисты. Пришлите мне пожалуйста на адрес электронной почты мед заключения и я напишу вам подробную информацию о клиниках где проводят данную операцию и о стоимости данной операции!
Виктория, адрес электронной почты: tracheostoma@mail.ru

Здравствуйте! У моего ребенка 4 мес. Ларингомаляция, удлинненный надгортанник, тяжелое дыхание и сильно западает грудная клетка.На Украине такое лечат только трахеостомой.Подскажите где можно сделать супраглоттопластику? и какая цена такой операции? Наши врачи такое не делают, говорят только навредить можно.У деток, которым надрезали надгортанник, протом во взрослой жизни все в порядке с диханием и голосом?
Спасибо!

Мария! Операция, которую вы описываете используется в Израиле как последний возможный вариант лечения. При отсечении части голосовой связки у ребенка пропадет голос. Зачастую, отсекают лишь часть одной голосовой связки, таким образом увеличивая дыхательный просвет, если дыхательный просвет все же недостаточный, отсекают и с другой стороны часть голосовой связки. Могу вам сказать, что за период моей работы с детьми, которые приезжают на лечение в Израиль - мне не довелось ни разу увидеть, чтобы кому-то из детей провели подобную операцию. Это наиболее легкий вариант, не требующий выдающихся хирургических навыков, но и с наименее успешный. При вашем диагнозе пробуют для начала ларинготрахеальную пластику, либо эндоскопическую операцию с фиксированием одной голосовой связки, в ходе которой одну из голосовых связок "отводят" в сторону, увеличивая дыхательный просвет, фиксируют нитью и своеобразной пуговкой с внешней стороны шеи, после удаляют нить и пуговку, сохраняя голосовую связку. По поводу координат участницы- я смогу это сделать с ее разрешения. По поводу стоимости лечения в Израиле, пришлите мне на почту мед заключения, Эл почта: tracheostoma@mail.ru Виктория

Здравствуйте. У моей дочери двусторонний паралитический стеноз гортани(не работает разводящий нерв голосовых связок). Нам 14.04.2012 исполнилось 2 года. Трехеостома стоит с 1,5 месяцев, ставили в Педиатрической академии. Сказали, что если голосовые связки не заработают, то от 3 до 5 лет сделают операцию. Как я поняла, сначала уберут часть голосовой связки лазером с одной стороны, а через какое-то время, тоже проделают со второй связкой, чтобы был просвет между голосовыми связками нужного размера. Врачи говорят, что певицей не будет, на разговаривать будет. Сейчас мама, папа и т.д. говорит. А в нете прочитала, что после таких операций голоса не будет. Виктория, правда ли это? А в Израиле сколько стоит наша операция?
Хотела еще спросить у Вас, как можно обследовать разводящий нерв голосовых связок.
А еще, если можно, контактные данные Шахбановой Татьяны Евгеньевны(её вопрос под №41), хотелось бы с ней пообщаться.
Заранее большое спасибо.

Извините ошиблась размещением записи.

Доброго времени суток. У моей дочки(2 г. 10 месяцев) дцп, в августе месяце стала ходить, но на "цыпочках", недавно стала говорить предложениями из 4-х слов. В общем я понимаю что, нам повезло, конечно хочется исправить всё. Врачи говорят о операции (подсекают мышцы), говорят что эфекта хватает не надолго, но может в силу возраста всё получится. Хотелось бы знать мнение сталкивающихся с такой проблемой. Ешё операцию советуют делать в Новосибирске.

Прошу вас оказать помощь в приобретении фильтра (тепловлагообменника) на трахеостомическую трубку (диаметр 4мм) ребеночку 9 месяцев.
Где можно купить это прияпособление и если есть размер, то какой необходим нам?

Вероника, добрый день! Присылайте документы на адрес электронной почты: tracheostoma@mail.ru Мы готовы разместить вашу просьбу о помощи и содействовать вам в поиске спонсора!

У меня редкое заболевание: генерализованная миастения юношеского возраста,а также гепатит С ,для лечения нужны деньги ,которых в нашей многодетной семье нет.Я очень хочу выздороветь и продолжать учебу в медицинском коледже.В данный момент я нахожусь в академическом отпуске по состаянию здоровья,клиника Израиля готова принять меня на лечение ,но для этого необходимы деньги.Прошу ответьте и помогите.

Светлана, ребенок конечно же не должен давиться пищей. Наличие трахеостомы может конечно вызывать неприятные ощущения при потреблении пищи, в результате чего ребенок может рвать и давиться пищей. Как правило, если нет никакой дополнительной патологии, этого быть не должно. То, что происходит у вашего ребенка- скорее всего АСПИРАЦИЯ. Это попадание пищи в легкие. Откуда кровь при этом - мне лично тяжело понять. На мой взгляд, это требует обследования! Крови не должно быть. Что касается самих аспираций- их также быть не должно. Попадание пищи в легкие может спровоцировать аспирационную пневмонию.Посоветуйтесь с врачами по поводу обследования. В Израиле бы вам предложили скорее всего обследование ВИДЕО ФЛЮРОСКОПИЯ. Видео флюроскопия помогает выявить причину (если такая есть), которая приводит к подобным нарушениям акта глотания. Почитайте более подробно о нарушениях акта глотания ЗДЕСЬ