ГлавнаяО проектеУход за трахеостомойПричины трахеостомии у детейПомощь семьям 


Вопросы и ответы





Приветствую Вас, Гость 2019-05-26, 5:57 PM

Главная » Гостевая книга [ Добавить запись ]

Страницы: 1 2 3 4 »
Показано 1-23 из 90 сообщений
90. Галина   (2015-01-07 11:10 PM) E-mail
Виктория, пожалуйста повторите для меня ответ на вопрос 83 задавала Валентина по поводу девочки Даши Антонян. Дело в том, что я стою перед выбором взять этого ребенка в семью, но не до конца понимаю смогу ли я помочь ей по ее заболеванию, где и как сделать операцию и доступно ли это будет. Ребенок сейчас на инвалидности. Хочу взять ее под опеку.
Страна: Россия | Город: Садовое

89. Анжелика [angelika]   (2014-08-16 0:59 AM)
Здравствуйте. Помогите нам пожалуйста. У меня ребёнок с рождения был заинтубирован и находился на ИВЛ 6 месяцев, 3 недели назад нам поставили трахеостому, неделю назад мы начали дышать самостоятельно, даже стали неплохо произносить звуки. Но 3 дня назад Настенька перестала гулить и при дыхании слышен свист в лёгких и она не может откашляться. При санации трубочки часто замечаю кровь. Настя лежит в реанимации где нет специалистов по работе с трахеостомами. В чем может быть причина этого свиста из трубочки и странного звука треска из горлышка? И необходим ли нам термовент и где их можно достать (в Беларуси их нет)? Заранее спасибо за ответ
Ответ: Для уточнения причины специфического "свиста" из трубочки и странных звуков, необходимо, чтобы лор специалист осмотрел при помощи гибкого эндоскопа внутреннюю часть канюли. Есть вероятность, что внутри канюли (трахеостомы) скопилась мокрота, которая засохла корочками на внутренних стенках и сужает внутренний просвет канюли, что и приводит к специфическому шуму. А в целом, уточните у врачей в отделении - можно ли просто поменять трахеостому на чистую и в случае, если проблемы с самой трахеостомой -со сменой на чистую - все пройдет.
По поводу вашего вопроса о приобретении расходных материалов - мы постараемся уточнить этот вопрос! С уважением, Администратор сайта Виктория Чепрунова
Страна: Беларусь | Город: Борисов

88. Мама Наталья   (2014-04-21 10:54 PM)
Виктория дорогая. молю вас о помощи моей дочери. Моей девочке уже пять с половиной лет. Все эти годы она носит трубку - трахиостому. Все годы, пока наблюдались - врачи говорили что у нас мягкая трахея и нужно просто ждать пока она вырастет и трахея окрепнет.
Но я читаю в интернете истории и понимаю что наверное зря жду и надеюсь и может я упускаю время .
я столько прочла про доктора Арие Диро - я верю что он поможет моей девочке. надежда только на вас.
Пожалуйста напишите как мне попасть к доктору Арие Диро на лечение.
Всей семьей надеемся на ваш ответ.
Ответ: Свяжитесь со мной по адресу электронной почты: victoriapku@gmail.com либо tracheostoma@mail.ru Вам необходимо выслать мед заключения и я проконсультируюсь с д-ром Ари Диро о возможности лечения вашей девочки!

87. ЭЛЯ   (2014-04-01 11:17 AM) E-mail
Здравствуйте ! Подскажите пожалуйста, где можно купить средства по уходу за трахеостомой в Москве . (катеторы)
Ответ: Эля, мы можем вам предоставить (бесплатно) трахеостомические канюли. Для этого необходимо заполнить анкету для получения бесплатной трахеостомы http://tracheostoma.ucoz.ru/news....7-14-41 и выслать ее по адресу электронной почты: tracheostoma@mail.ru с паметкой ПОЛУЧЕНИЕ ТРАХЕОСТОМЫ. Относительно вашего вопроса о приобретении катетеров в Москве- приглашаю вас присоединиться в наши группы в социальных сетях http://vk.com/tracheostomy либо http://odnoklassniki.ru/tracheostoma -там подробно описано где можно приобрести и катетеры, и трахеостомические канюли. (Еще раз повторюсь - канюли будем рады предложить вам бесплатно.
Страна: россия | Город: москва

86. Алёна   (2014-02-07 2:23 PM)
Здравствуйте.нам сняли трахеостому 3 недели назад,но у нас до сих пор очень много мокроты,последние дни сильно хлюпает.нам 1год и 2 мес.,сам не откашливает.так и должно быть?от куда мокрота?при выписке из больнице,лёгкие чистые.заранее спасибо!!!
Ответ: Алена, мокрота действительно бывает после деканюляции. И очень важно стимулировать ребенка откашливать мокроту. Если ребенок не откашливает мокроту, скопившаяся мокрота может привести к обструкции дыхательных путей. Мокрота появляется в связи с открытой стомой -как реакция на раздражение "извне". Как правило, занимает некоторое время пока ребенок научится откашливать и сглатывать мокроту. Поздравляем вас с деканюляцией!
Страна: Россия

85. Галина   (2013-12-20 8:44 PM) E-mail
Здравствуйте!Мне очень нужен совет.Моя девочка(11лет)сейчас находится в реанимации на ИВЛ уже 10дней.Сегодня она уже на одну треть дышит самостоятельно,по-тихоньку отключают.Попала из за пневмании и в виду крайне затрудненного дыхания и остановки сердца.У нее СМА 2типа.Наши врачи хотят обойтись без трахеостомы,надеясь на то,что она сможет дышать сама.Московские врачи настаивают на трахеостоме,говоря,что это не показатель,что сейчас она начинает сама дышать,а завтра она может перестать дышать.Мы не знаем,что же все же делать.Сможет ли все-таки она самостоятельно дышать если начнет?Достаточно ли ей будет иметь НВЛ?Или уже без трахеостомы нам ни как не обойтись?Это единственный способ решения проблемы?
Я очень жду вашего ответа т.к время не ждет
Страна: Россия | Город: Краснодар

84. Елизавета   (2013-12-09 1:35 PM) E-mail
Добрый день
6 дней назад нас удачно деканюлировали. Стома стояла с апреля месяца. Первые два дня из стомы не было никаких выделений и не проходил воздух , но потом , когда ребенок напрягается, через это место выходит воздух и иногда бывают выделения
Вопрос - нормально ли это? и нужно ли что-то предпринимать?
Ответ: Елизавета, здравствуйте!
Это совершенно нормально:) После деканюляции зачастую стома остается открытой, и при напряжении ребенок может выдыхать из стомы. Выделения из стомы- также нормальное явление, и критического ничего в этом нет.
В случае, если стома не закроется самостоятельно - будет необходимо сделать операцию по закрытию кожно - трахеального свища, но будем надеяться, что в вашем случае все закроется самостоятельно и операция не потребуется:)
Поздравляем вас с удачной деканюляцией!
Страна: Россия | Город: Moscow

83. Валентина [valy81]   (2013-12-04 11:23 PM)
Здраствуйте у нас в городе в отделении инфекционной больницы находится ребенок отказник Зовут малышку Даша Антонян, ей1 год и 7 месяцев. Заболевание: порок развития дыхательных путей, аномалия строения голосовых связок. Хронический канюленоситель подскажите что дальше как и чем можно помочь малышке
Ответ: Валентина, здравствуйте! Будем рады помочь. Свяжитесь с нами по адресу электронной почты tracheostoma@mail.ru
Страна: Россия | Город: Волгодонск

82. Ольга   (2013-11-21 9:56 AM) E-mail
Добрый день! Помогите, ребёнку 9 месяцев, родились 800гр, после выписки из перинатального центра развивались хорошо. В 6 месяцев попали в реанимацию с подозрением на пневмонию, через 10 дней интенсивного лечения выписались домой. Через 2 месяца история повторилась, с тяжелом дыханием, одышкой 40-60, попали в реанимацию уже областную, где сделали заключения после эндоскопии, бронхоскопии и т.д., ЛАРИНГОСТЕНОЗ, рубец в под голосовом пространстве, из-за этого сильный отёк гортани. 21.11.2013г. поставили трахеостому.... Подскажите, что дальше..... вмешательство хирургическом путём на изменение гортани (возможно ли это в 9-мес. возрасте) или всё, это приговор..... Очень надеюсь и верю. Готовы оплатить всё, что потребуется и выше....
Ответ: Ольга, здравствуйте! Во-первых, хочу вас немного успокоить: трахеостома по причине рубцовых изменений в гортани и трахеи -это временно, и при правильном лечении в скором времени ваш ребенок сможет дышать самостоятельно. ВОЗМОЖНО ли лечение в 9 месяцев? - Если речь идет о стадии рубцового стеноза, не требующем проведения реконструктивных операций на гортани и трахеи (ларинго трахеальная пластика с хрящевым имплантом, либо со стентом) - лечение в этом возрасте ВОЗМОЖНО. В возрасте до 1 года выполняются эндоскопические процедуры, типа балонной дилатации, бужирования, использования лазера и прочее. Если речь идет об сужениях 3, либо 4 степени, которые могут требовать проведения реконструктивных операций - лечение возможно не ранее возраста 1 год, при этом вес ребенка должен быть не менее 8-10 кг.
ГДЕ ЛЕЧИТЬ? - В России наиболее крупными центрами считаются Филатовская больница, а в Санкт Петербурге - НИИ Педиатрии, отделение отоларингологии. За рубежом - наиболее известный центр - отделение педиатрической отоларингологии под руководством доктора Ари Диро. Лечение в Израиле спонсируется различными благотворительными организациями России, такими как WorldVita.ru , Фонд АИФ Доброе Сердце и многими другими... Напишите нам по адресу эл почты: tracheostoma@mail.ru и мы обязательно постараемся помочь!
Помните: самое главное обеспечить правильный уход ребенку (своевременно менять канюли, правильно санировать и прочее), и избежать лишних хирургических процедур на гортани и трахее, которые могут усугубить проблему.
Страна: Россия | Город: Новочеркасск

81. Алексей [paster]   (2013-11-09 5:44 PM)
Здравствуйте .Нашему малышу без малого 3 месяца , в месяц с небольшим ему сделали  трахеостомию. Диагноз наш рубцовый стеноз гортани 2-3 степени . Скажите пожалуйста : этот недуг проходит сам по себе или нужно хирургическое вмешательство ? Сколько будет стоить лечение у доктора Ари Диро и реально ли попасть к нему на лечение простым смертным при наличии нужной суммы ?
Ответ: Здравствуйте! Отправим вам по электронной почте подробное письмо!
Страна: Россия | Город: Воронеж

80. Александр   (2013-11-02 3:12 PM) E-mail
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста. Моему ребенку 1 год 10 мес. Недавно нам поставили диагноз: Порок развития гортани, стеноз подскладочного пространства 1-2 степени. Выявили при помощи бронхоскопии. Одышка при физической нагрузке. Постоянно ингалируем пульмикорт по 1000 мг в сутки. Какая наша дальнейшая тактика и куда посоветуете обращаться за профессиональной помощью в этой области? Спасибо.
Ответ: Здравствуйте!
Подробный ответ о тактике лечения подскладочных стенозов гортани отправлен вам по электронной почте.
С уважением
Администратор
Страна: Россия | Город: г. Павловск

79. Ирина   (2013-10-04 4:21 PM) E-mail
Доброго времени суток. У меня такой вопрос - моему сыну 29 сентября 2013 исполняется 5 лет,в прошлом году 14 сентября была сделана операция по удалению папилломы гортани(сразу уточню диагноз папиллома был поставлен без проведения биопсии удаленного нароста ) вот что написано в выписке из больницы .. больной поступил с жалобами на сиплый голос,появление одышки в покое и усиливавшие при физической нагрузке,по внутренним органам без особенностей,дыхание тяжелое шумное,одышка в покое,голос сиплый. ринофарингоскопически без изменений слух сохранен.была произведена операция эндоларингеальное удаление папилломы гортани. папилломы на правой голосовой связке. операция и послеоперационный период без осложнений. после операции состояние улучшилось дыхание ровное стеноза нет голос сиплый. Замечу что после выписки из больницы голос был сипловатым ребенка было слышно голос имел тембр какой то .. на данный момент голоса почти нет то есть он есть но когда ребенок говорит такое ощущение что! ему трудно говорить ... как будто он говорит с напряжением .. на лицо что осиплость стала больше такое ощущение что он постоянно простужен.. после операции мы принимали уколы реаферона по схеме все приняли индинол назначен был на 12 месяцев принимали только полгода.делали в марте ФЛС в онкоцентре из выписки следующее - элементы гортани симметричны,подгортаники обычной формы,голосовая щель узкая,голосовые связки симметричны,при фонации смыкаются полностью,несколько рыхлые,имеются некоторые деформирования рубцового характера надсвязочного ...с права...рубцовое изменение гортани ( вроде все переписала правильно ) было показано сделать повторное егодня 04/09/2013 сделали ФЛС по исследований которого как написал специалист на правой голосовой складке видно видна фиброзное образование на широкой ножке закрывает половину просвета голосовой складки! Что это опять паппилома ? или фиброма или полип ? что делать ??
Ответ: Здравствуйте! К сожалению без видео записи ларинго и трахеоскопии невозможно с точностью дать заключение - о каком образовании идет речь. Возможно это рецидив папилломы, а возможно это рубцевая ткань - осложнение после удаления папилломы. Необходимо проведение ларинго и трахеоскопии для уточнения характера образования и лечения рубцового сужения подсвязочного отдела гортани! Если вам необходима помощь-свяжитесь с нами по адресу электронной почты tracheostoma@mail.ru
Страна: Казахстан | Город: Кызылорда

78. Людмила   (2013-09-08 4:39 PM) E-mail
Добрый день. Моей внучке поставлен диагноз: рубцовая деформация верхних отделов трахеи (передней стенки), неполная мембрана верхних отделов трахеи(была на ИВЛ после рождения). Сейчас ей 6 лет. Прошу помочь и поделиться информацией: можно ли лечить такое заболевание без наложения трахеостомы и где лечат такое заболевание. Платно ли это. С чего нужно начинать лечение и куда обратиться. Большое спасибо.
Ответ: Здравствуйте! В России рубцовый стеноз трахеи лечат РДКБ г. Москвы, и в Санкт Петербурге -НИИ педиатрии. Но наибольший опыт в этом имеют израильские специалисты- одним из ведущих специалистов в этом направлении является доктор Ари Диро. На обследование к доктору Ари Диро можно попасть бесплатно, в рамках действующей акции. Свяжитесь с нами по адресу электронной почты tracheostoma@mail.ru -мы постараемся помочь!!
Страна: Россия, Забайкальский край | Город: Могоча

77. Альбина   (2013-05-23 11:23 AM) E-mail
Добрый день. Как приобрести трахеостомическую трубочку без манжеты, внутренний диаметр 4 мм. ?
Напишите, пожалуйста.
Ответ: Уважаемая Альбина, добрый день! Мы оказываем благотворительную помощь семьям детей с трахеостомой и можем выдать вам в рамках данного проекта трахеостомическую трубку ШАЙЛИ без манжеты диаметром 4 мм. Для получения бесплатного набора для трахеостомы, вам необходимо выслать по электронной почте tracheostoma@mail.ru любое мед заключение ребенка, где указано, что ребенок является канюленосителем, и свидетельство о рождении, а также заполненную анкету (анкету можно распечатать по ссылке http://tracheostoma.ucoz.ru/news....7-14-41 Мы вышлем вам трахеостомическую трубку, повязку для трахеостомы и антибактериальные салфетки для трахеостомы!
Страна: Россия | Город: Санкт- Петербург

76. Ольга   (2013-01-11 10:54 PM) E-mail
Здравствуйте. Случайно попала на ваш сайт при поиске ответа на проблему моего ребенка. Моя дочь является хроническим носителем трахеостомы (в 9 месяцев наложили стому, сейчас ей 21 год). Диагноз- рубцевой стеноз гортани, постгипоксмческая энцефалопатия, спастический тетрапарез. Мы осуществляем уход за стомой в домашних условиях, но у нас нет трахеостом сменных и вокруг трубки последние 2 месяца очень сильное покраснение. Ребенок не дееспособный, лежачий, как решить проблему? Напишите ответ где можно приобрести сменные стомы с вкладышами и снять образовавшееся раздражение? Врачи от нас давно отказались, но мы пытаемся бороться. Спасибо.
Ответ: Ольга, здравствуйте! Вы можете приобрести сменные трахеостомические канюли с вкладышами, к примеру в фирме ЗАО "НДА" Деловая Медицинская компания,это в Санкт Петербурге. Телефон для связи: +7 812 714-52-84
Также, вы можете уточнить у них информацию о возможности приобретения антибактериальных салфеток для снятия раздражения в области стомы! Желаю здоровья вашей дочери! Если возникнут вопросы либо потребуется помощь, пожалуйста, обратитесь по электронной почте: tracheostoma@mail.ru - мы постараемся максимально помочь вам!
Страна: Россия | Город: Котовск Тамбовска область

75. Алена   (2012-11-14 1:17 AM) E-mail
Добрый день. Знакомому ребенку в дет.доме поставили трахеостому. Девочка, 6 лет, ДЦП, у.о., слабовидящая. Часто были проблемы с легкими, в больнице ставили пневмонию. Однажды из больницы вернули с трахеостомой и зондом. Ребенок начал таять на глазах. Очень ослабла, нет прежних реакций. Никаких операций не намечается. Что делать, куда можно обратиться на обследование по поводу необходимости трахеостомы, (кроме гос.больниц!!!) в каких центрах этим занимаются в Петербурге??
Ответ: Уважаемая Алена, тяжело читать подобные истории, в особенности о детях в детском доме. К сожалению, мы не располагаем информацией о возможности реабилитации деток. В Санкт Петербурге функционирует НИИ Педиатрии, где плотно занимаются диагностикой и лечением детей с нарушениями дыхания и глотания. Возможно стоит посоветовать направить ребенка в эту клинику для возможности снятия трахеостомы и зонда? Если будет необходима помощь любого характера, обратитесь по адресу электронной почты: tracheostoma@mail.ru - мы обязательно постараемся помочь!
Страна: РФ | Город: СПб

74. Галина   (2012-09-18 7:59 PM) E-mail
Здравствуйте!Нашему сыну Алексею скоро 8 лет.Ребёнок родился с врождённым пороком развития:атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным свищём.Выполнена операция"Торакотомия справа,прямой эзофагоанастамоз,перевязка нижнего трахеопищеводного свища".В течение 6-ти месяцев плохо отходила мокрота,бронхиты переростали в пневмонию.Была налажена ИВЛ.После осмотра с бронхоскопией поставлен диагноз:рубцовый стеноз трахеи(приблизительно на 1-1,5 см выше бифуркации трахеи),стенозирование до 50% диаметра трахеи.В 6 месяцев выполнена нижняя трахеостомия.Ребёнок неоднократно проходил обследования.По данным КТ,бронхоскопии консилиум врачей постановил стентирование зоны стеноза трахеи,но ввиду маленького возраста ребёнка в настоящее время данную процедуру провести не представляется возможным технически (было предложено ждать до 11 лет).Возможна ли в данной ситуации декануляция без оперативного вмешательства?
Ответ: Уважаемая Галина, здравствуйте!
Очень часто, сама по себе патология трахеопищеводного свища сопровождается врожденным параличом голосовых связок, который сам по себе может препятствовать нормальному дыханию. Помимо этого, закрытие трахеопищеводного свища может очень часто заканчиваться осложнением - все тем же параличом голосовых связок, когда в ходе операции по закрытию свища задевают нервные окончания ответственные за подвижность голосовых связок. Не факт, что ваш диагноз РУБЦОВЫЙ СТЕНОЗ ТРАХЕИ правильный, высока вероятность, что у вас действительно выше описание осложнение - паралич голосовых связок. Но в любом случае, и диагноз РУБЦОВЫЙ СТЕНОЗ ТРАХЕИ, и диагноз ПРИОБРЕТЕННЫЙ ПАРАЛИЧ ГОЛОСОВЫХ СВЯЗОК требуют оперативного вмешательства для возможности деканюлировать ребенка. Выбор метода оперативного лечения зависит конечно же от диагноза. В лечении двустороннего паралича лучшие результаты дает ларинго трахеальная пластика, с использованием хрящевой ткани, не стентирование. В лечении рубцовых стенозов - возможно применение эндоскопических методов, таких как балонная дилатация, либо бужирование, либо открытые полосные операции такие как ларинго трахеальная пластика с использованием хрящевой ткани. Операции с использованием стента у нас в Израиле используются редко, этому есть ряд причин. Если у вас возникнут вопросы, вы можете обратиться по электронной почте: tracheostoma@mail.ru - мы сможем проконсультироваться с доктором Ари Диро, детским лор специалистом из Израиля о выборе метода лечения для вашего сына.
Страна: Беларусь | Город: Ивье

73. Александр   (2012-07-25 1:49 PM) E-mail
ПокупалиТрахеостомические трубки здесь http://www.portexland.ru/?pid=3 тел.8(495)443-46-54
Страна: Россия | Город: Москва

72. Наталия   (2012-07-12 11:58 PM)
Буду очень рада, если смогла чем помоч!)))Здоровья вашему малышу ,а вам терпения и удачи!!!!!!!!!!
Страна: Беларусь | Город: Гродно

71. ОЛЬГА [olga73]   (2012-07-12 11:20 PM)
Наталия ,спасибо будем звонить.
Страна: Беларусь | Город: Барановичи

70. наталия   (2012-07-11 1:18 AM)
всем добрый вечер!К сожелению ,ответов на наши вопросы мы так и не получили(((
ОЛЬГА [olga73] ваша проблема мне известна-в нашей республике качественных трахеостом нет!
мы покупали в России в Санкт-Петербурге ОмегаМедСервис Телефон: +7 (812) 495-9774.
цену на сегоднешний день уточните по телефону
всем удачи и здоровья
Ответ: В Санкт Петербурге есть крупная компания по поставке медицинского оборудования - Медицинская деловая компания ЗАО НДА, Телефон для связи: +7 812 714-52-84 ; У них можно приобрести наиболее качественные трахеостомические трубки, используемые зарубежом (Израиль, США и так далее) - трахеостомические канюли ШАЙЛИ, фирмы COVIDIEN
Страна: Беларусь | Город: Гродно

69. ОЛЬГА [olga73]   (2012-07-08 11:34 PM)
Здравствуйте.Нашему малышу очень нужна трахеостома 5,5 размер ,без манжетки,что была мягкая и не травмотичная и не длинная до (48мм).Как и где возможно ее заказать и какая ее цена.Помогите пожалуйста
Страна: Белоруссия | Город: Барановичи

68. татьяна   (2012-06-27 8:47 PM) E-mail
добрый день, моему сыну 9 лет-диагноз папилломантоз гортани,уже два раза оперировались,была инвалидность 1 год,потом сняли. кололи препорат реаферон, после второй операции инв. не дали. лекарство без инв. бесплатно не дают.подскажите как быть,как добится???
Ответ: Татьяна, здравствуйте!
К сожалению, я не знаю чем можно вам помочь и что посоветовать. Попробуйте послать официальный запрос в ваши местные органы здравоохранения, именно официальный запрос с вопросом как получить лекарство для лечения ребенка бесплатно. На письменный запрос вам должны ответить!
Страна: Россия | Город: Куйбышев


       

                                                                                                          Copyright Все права защищены Виктория Чепрунова© 2019

     Яндекс.Метрика