ГлавнаяО проектеУход за трахеостомойПричины трахеостомии у детейПомощь семьям 


Вопросы и ответы





Приветствую Вас, Гость · RSS 2017-11-25, 8:23 AM

Главная » 2010 » Сентябрь » 18 » Паралич гортани после нейрохирургической операции по удалению злокачественной опухоли головного мозга
6:41 PM
Паралич гортани после нейрохирургической операции по удалению злокачественной опухоли головного мозга

С рождением сына у нас была очень счастливая семья, было много планов на будущее. Ничего не предвещало беды, Максим рос здоровым малышом, развивался как и другие дети – познавал мир. Но когда Максимке исполнилось 1 год и 3 месяца - поставили страшный диагноз, который в один миг перечеркнул все планы, да и вообще всю нашу жизнь!

За пару месяцев до того как мы узнали о диагнозе, Максим стал более капризный, мы обратились в детскую поликлинику, но там нас заверили что ребенок здоров и такое поведение может вызывать прорезывание зубов. 

Но когда у ребенка появилась сильная рвота - "Скорая помощь” отвезла нас в инфекционное отделение с диагнозом отравл

ение… Через шесть дней врачи так и не поставив диагноз отправили нас в другую больницу, где провели обследование МРТ. В тот же день нам был поставлен истинный диагноз – опухоль головного мозга.

Врачи бегали по коридорам собираясь на срочную операцию, мы (родители) тогда еще не понимали серьезность всего происходящего. Был шок, не верилось, что все это происходит с нами и нашим ребенком. Текли только слезы. Позже врачи нам скажут, что еще бы 2 часа и ребенка уже спасти не удалось бы. Максимке поставили временную трубочку в голову чтоб уменьшить давление жидкости на мозг и через несколько дней установили шунт (shunt operations) (слив жидкости с головы в брюшную полость) для регулировки давления ликвора в голове. В нашем городе врачи отказались делать операцию по удалению такой опухоли, нас направили в столицу (г.Киев).


28 сентября 2006 – в Киеве в институте нейрохирургии им. А.П. Ромоданова была сделана операция по удалению опухоли. Диагноз гигантская опухоль задней черепной ямки. Состояние после операции было очень тяжелое (ИВЛ (искусственная вентиляция легких) в течение 2 недель, бронхопневмония, отсутствие глотания). Но с учетом того что до операции врачи нам прямо сказали что шансов на выживание у ребенка очень мало, то  этот день мы считаем как второй день рождения Максима. После операции профессор Орлов вышел и сказал – операция прошла успешно, опухоль удалили всю! Именно эти слова нам (родителям) запомнились в тот день, было какое-то облегчение и вера в то что скоро нас выпишут из больницы и мы будем жить как раньше. Мы еще не понимали, что все сложности только начинаются.

В реанимации Максим пролежал более трех месяцев. Мы и все наши родственники и друзья только и думали как и где достать денег на лечение, т.к. затраты тогда составляли до 100 евро в день. Мы залезли в долги, только лишь бы спасти жизнь своему ребенку. Была установлена трахеостома через которую Максим дышал и позже установили гастрастому – для кормления. Каждый день нам говорили состояние стабильное, но тяжелое. Потом попросту направили нас в реанимацию в нашем городе. На тот момент, Максим не мог самостоятельно дышать, постоянно слюна попадала в трахею и нужно было отсасывать ее вовремя чтоб ребенок не задохнулся, Максим почти не двигался, не издавал звуков, не мог сама кушать! Словами не передать, как было на душе у родителей! Даже сейчас это очень больно вспоминать. Мы дежурили у кроватки круглосуточно, научились делать уколы и пользоваться отсосом, вставлять зонд, а позже кормить через гастростому. Ни одним родителям мы не пожелаем пережить такое!

Переехав в родной город, мы начали опускать руки, т.к. реально не знали как еще помочь ребенку и уже совсем не было на это средств. Мы жили в реанимационном отделении, т.к. Максима жизнь на прямую зависела от отсоса. Но мир не без добрых людей, благодаря им был куплен отсос и мы смогли хоть не на долго попасть домой и позже продолжить лечение не зависимо от того есть в конкретной больнице нужная нам аппаратура или нет.

С 13. 12. 2006 начали проходить  химиотерапию по протоколу HIT 2000, SKK, до 4 лет при отсутствии метастаз и опухолевых клеток. Продолжалась больничная жизнь то в нашем городе Харькове, то опять в столице Киеве – две недели в одном городе, две недели в другом. Мама постоянно была в больнице с Максимкой, а папа работал как мог, чтоб оплачивать дорогие  химиопрепараты и поездки в Киев. В марте 2007 года был снят шунт связи с воспалительным процессом (нагноение над клапаном шунта) А 2.04.2007 по показаниям MRT - отток ликвора осуществляется по естественным путям. Врачи сделали заключение, что в дальнейшей установке шунта ребенок не нуждается. Это можно сказать была первая победа, очень маленькая, так как шунт ни кто из украинских врачей не хотел снимать, хоть и утверждали что он не особо и нужен. В это время Максимка продолжал химиотерапию. Постоянные поездки в Киев сильно изматывали и финансово и физически, так как у ребенка в тот период не было глотания и ему приходилось постоянно (каждые 10 -15 мин) отсасывать слюну из трахеи, носа и рта.

Благодаря знакомству с волонтерами Украины помогающими онкобольным детям о болезни Максима рассказали на разных форумах и написали на http://www.donor.org.ua/antipov  Стало немного легче и в информационном плане и в финансовом.

Но в мае 2007 химиотерапию остановили, ребенок прошёл около 60 % химиотерапии. При переливании крови во время химиотерапии ребенку занесли гепатит С – еще один удар для родителей.

В это время мы постоянно искали врачей и больницы которые смогут хоть как-то улучшить состояние Максима, но украинские врачи показали свое бессилие. Везде нам отказывали – разводили руки. Ребенок не глотал, постоянная аспирация очень угнетала. Не найдя помощи в своей стране, мы обратились в немецкую клинику Hegau-Jugendwerk (http://www.hegau-jugendwerk.de/).

Клиника взялась нам помочь и выставила очень огромный счет, мы думали, что это просто не реально найти такие деньги. Но поговорив с волонтерами, решили пойти на риск. Сбор средств был во всем украинском интернете. Баннеры Максимки были на многих сайтах. Также очень большую помощь внесли журналисты – просьбы о помощи Максимке были в нескольких всеукраинских газетах и также местных газет города Харькова. Мы обращались, куда только могли и благодаря всем откликнувшимся на нашу беду через три месяца Максим был в Германии на лечении.

В Германии было сделано ряд мероприятий по улучшению здоровья. Главной целью было достижения самостоятельного глотания пищи. Была сделана операция на трахеи, попутно велись и другие занятия – с логопедом, физиотерапевтом, по развитию моторики и т.п. Были подобраны специальные ходунки для поддержки равновесия. Но, к сожалению, из-за стеноза трахеи (осложнения после операционного периода) немецкие врачи не смогли снять трахеотомическую трубку. Также выяснили, что у ребенка возможно проблемы со слухом правой стороны. Благодаря немецкой больнице Максим начал издавать звуки – появился голос, на много уменьшилось количество отсасывания слюны. Раньше по 7-10 раз в час приходилось отсасывать слюну, а после – по 3-4 – это существенно изменило режим Максима, теперь мы могли хоть как-то гулять на улице. Также Максим впервые за 2 года болезни начал прибавлять в весе. Но самое главное, что через пол года по приезду из Германии Максимка начал глотать! Какое же было для него счастье, когда он съел свою первую шоколадную конфету ротиком! Со временем глотательный процесс улучшался. Максимке очень нравилась еда – ел он все что давали – и это ему очень нравилось.

После реабилитации в Германии мы занялись лечением гепатита С. Нам повезло, что разновидность этого гепатита выявилась не самая сложная и поддающаяся лечению. В течении пол года через день ребенок получал уколы препарата «Интрон А». Максим мужественно терпел уколы, а мы всеми силами старались держаться финансово не прерывая лечение.  Все зароботки семьи шли только на лечение нашего сыночка! Наши старания не прошли даром – через пол года обследуя кровь нам скажут, что у Максима нет гепатита!

В мае 2008 года было принято решение о снятии гастростомической трубочки с животика. Теперь мы 100% питались как все нормальные детки!!! Сразу и нам и Максимке стало на много легче без трубочки в животике. Максим начал пробовать ползать, стал больше двигаться, теперь ему ничего не тянуло и не мешало!

После Германии мы постоянно наблюдались у киевских врачей отоларингологах. Трахеостомическая трубка постоянно вызывает рост грануляций, которые мешают дыханию. Время от времени мы ездим на удаление грануляций. Несколько раз нас оставляли на обследование и попытку снять трубочку, но к сожалению попытки не увенчались успехом. Если днем Максим еще как-то может дышать без трубки, то ночью с дыханием начинаются проблемы. В последний раз врачи развели руками и сказали что максимум что они сейчас могут предложить – это жить так и дальше и может когда Максим подрастет у него там само все нормализуется. Может быть и так, но бесконечное мучение ребенка поездками в другой город, наркозом, ежедневным отсасыванием, сменой трубочки - каждые 4 дня сподвигает нас не сидеть сложа руки. Очень хочется, чтоб у Максимки было беззаботное детство, хотя бы на столько на сколько это возможно! Очень хочется дать побрызгаться в воде вволю, не боясь, что вода может попасть в трахею. Очень хочется, чтоб Максимка дышал как все мы!

Максим растет и развивается, мы много читаем с ним книжек, рисуем, лепим и учимся говорить. Максим делает успехи и очень старается. Знает уже все буквы, хоть и не все может выговорить, но на картинке покажет весь алфавит! Все понимает и многим интересуется. У него отличный характер – с ним всегда можно договориться. Любит играться машинками и смотреть мультики про машинки или животных. Очень любит гулять. Знает много животных (показывает кто как делает). Хорошо ползает на четвереньках, сам может заползать на диван или садится за свой столик. Но, к сожалению, стоять без опоры или ходить самостоятельно не может. Ходит, только держась за руки или облокачиваясь на ходунки, которые для него сделала папа специально под его рост и вес.

Сейчас раз в год мы проходим МРТ, на последнем в марте 2010 года ничего нового не выявлено.

Максим нуждается в санации рта и трахеи хирургическим отсосом утром и вечером (очень редко – днем после еды). В трахеостоме проделано большое фонационное окно диаметром 6-8 мм. Днем дыхание осуществляется полностью через нос, заглушив при этом трахеостому. На ночь приходится снимать заглушку с трахеостомы, чтоб дыхание было через трахеостому. К сожалению дыхание через нос не получается – ребенок начинает задыхаться при полном расслабление мышц во сне. По причина отвисание парализованной голосовой связки (со слов наших врачей). 

Нам готовы помочь за рубежом. По словам Израильских медиков, у Максима в дыхательных путях огромная гранулема, мешающая ему дышать.  Израильские врачи настроены оптимистично на декануляцию после удаления гранулемы. Предварительно, нам должны провести МРТ диагностику головного мозга, чтобы удостовериться, что опухоль удалена полностью.

Сумма к сбору просто непосильная для  нас.  

Нам понадобится порядка 10.000 долларов США, включая операцию, перелет и какие-то минимальные расходы на месте.

Максим очень много вынес. Мы просим всех неравнодушных людей, оказать помощь в сборе средств на лечение Максима. Мы очень хотим, чтобы Максим добился в жизни успехов, был счастливым и здоровым человеком. Одним нам не справиться.


Дмитрий и Оксана Антиповы

C нами можно связаться:

holtsdim@mail.ru 

 тел +38 068 609 92 14 

       +38 068 609 46 50

www.donor.org.ua/antipov
       



Просмотров: 4714 | Добавил: vikulia | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

       

                                                                                                          Copyright Все права защищены Виктория Чепрунова© 2017

     Яндекс.Метрика