Татьяна, вы наблюдаетесь в Пед. академии? У меня дочь носитель трахеостомы. Мы наблюдаемся именно там. Хотелось бы узнать вы были на консультациях в каких -нибудь других клиниках?

Здравствуйте.У ребенка трахеостома с 9 месяцев,сейчас уже 3 года. Диагнозы :стеноз гортани,ларингомаляция.сделали операцию,иссекли нависший надгортаник.Но оказалось что у нас еще парез голосовых связок. мы продолжаем ходить с трубкой,доктора сказали, что связки могут с развитием ребенка и его ЦНС задвигаться.Мы проверяемся каждые полгода,движение началось,связки совсем не стоят,но трубку убирать не хотят.ХОТЯ! У нас есть голос,И ЕЩЕ то,что мы постоянно ходим с закрытой трубкой,т.е. я её залепляю наглухо пластырем,и ребенок уже может дышать сам.Доктора знают об этом,но т.к. фиброскопия показывает что связки не двигаются так как нужно,не снимают трубку.есть ли какая-нибудь информация по клиникам заграницей,может в Германии,слышала что-то про Южную Корею.Может моему ребенку и не нужна трубка.Помогите пожалуйста.Татьяна.

Здравствуйте я опять с наболевшим-мы продолжаем лежать в больнице-уже 3 раза хотели интубировать,но опять что то не так.Что это может быть???закрываем трахеостому-ребенок дышит но со временем начинает задыхатся-вроде как что то забивается,врачи говорят внутри все чисто и свободно-ребенок должен дышать сам.Но...??? Наш лечащий врач ЗАВ ЛОР ОТДЕЛЕНИЯ с бешенным стажем говорит что запомнит нас на всю жизнь-такого у него еще не было. Кстати мы узнали наш "НОВЫЙ" диагноз-ОСТР.ПОСТТРАВМАТИЧЕСКИЙ ЛАРЕНГОТРАХЕИТ СТЕНОЗ 2-3СТЕПЕНИ.
еще вопрос-можно ли с трахеостомической трубкой сделать СКТ?
Я подозреваю что врачи что то скрывают.если в реанимации нам хотели сделать СКТ но мешала интуб.трубка и отек,то сейчас стоит только трахеостома и наш врач просто "МОРОЗИТСЯ"КОГДА МЫ ЗАВОДИМ ТЕМУ О ПРОВЕДЕНИИ скт.

Полтора месяца назад сделали операцию по удалению щитовидной железы. Сразу после операции частично пропал голос. Было трудно глотать , говорить. Через 4 дня голос немного стал востанавливаться, но он стал с хрипотцой и грубый. Врач сказала, что всё восстановится. Я работаю в детском саду музыкальным руководителем и мне голос просто необходим. Я вышла на работу и стала понимать, что через полчаса я просто не могу говорить. Такое ощущение, как-будто нет сил говорить. Обратилась к лору и мне поставили диагноз "парез голосовых связок"и что это последствие операции. Прописали амплипульс и колоть прозерин. Хотя сразу сказала,что может не помочь. Как мне правильно лечиься, что бы востановить голос.

Лично я пользуюсь Рюшевскими. Портекс у меня он вызывает сильнейшую аллергию в виде грануляций. Да и не предназначены они для длительной носки. Рюшевскими трубками пользуюсь много лет. Есть каталоги. Есть фирмы по России. Но хочу сказать, что в этом годы впервые я столкнулась с браком. Производители - разные страны, что и указано на упаковке. Короче, плоскость самой трубочки не была перпендикулярна той, где веревочки вставляются. Если смотреть на трубу "в лицо", трубка уходит в сторону. Вобщем она просто уперлась бы в одну из сторон трахеи. Настолько большой угол был, что я даже не о рубце подумала, а о дыре. Теперь внимательно рассматриваю перед покупкой. Раньше брала, не задумываясь. Пока альтернатив не вижу!

Здравствуйте.У моего ребёнка трахеостома стоит 7мес. хотела узнать какие трахиостомические трубки ставят на длительный срок,за которыми можно ухаживать дома.из какого материала они сделанны и есть ли многоразовые,где их можно приобрести? Зарание спасибо за ответ.

Здравствуйте! Ищу ВЗРОСЛЫХ папилломатозников (серьезных). Нахожу только деток. Если загдянет кто-то - дайте знать.

Нам поставили трахеостому-отек спал,ребенок говорит уже почти месяц...но сам дышать не может!!!!!!!!Наш лечащий врач(Зав.лор.отделения)кормит нас завтраками..толком сказать ничего не может и 18.11.2011 нам нач-меД говорит что у нас ТРАХЕОМАЛЯЦИЯ(ДО НИХ ЭТО ВИДИМО ТОЛЬКО ДОШЛО)неужели ее невозможно было выявить на бронхоскопии,и нужна ли была она???Что нам делать???

Здравствуйте-нам 1.7годика.19.10.2011 мы попали в детскую областную больницу с жалобой на простуду,там нам сказали что у нас подозрение на инородное тело,сделали рентген и после его прочтения врачиха сказала что в бронхах(не помню в правом или левом)есть инородное тело-далее предстояла БРОНХОСКОПИЯ но врач который должен ее делать сомневался в качестве снимка и после проведения бронхоскопии он сказал:-Там все чисто...
И началось-сразу же после бронхоскопии мы попали в реанимацию ,началась задышка,потом отек верхних дыхательных органов,стеноз ,после посева нашли какую-то бактерию,два раза интубировали-но ребенок сам дышать не мог,в конечном итоге через 2.5 недели решили что трубка через нос поддержует отек так как она идет как инородное тело...

Здравствуйте! Моему сыну 6 лет. Года назад у него стал пропадать голос, врачи не могли поставить диагноз. Провели ларингоскопию, поставили диагноз папилломтоз гортани. За год ему провели 5 операций, рецедив. Биопсия доброкачественная. одновременно его наблюдает иммунолог-аллерголог. сейчас сдали анализы на лямблии, ждем результатов. Наблюдаемся в кемеровской детской многопрофильной больнице. Голос до сих пор сиплый, иногда говорит шепотом, отдышка появляется, когда сильно нарастают папилломы на голосовых связках. Пожалуйста, помогите, советом, клиникой и т.д. Мария (89236125552) Заранее благодарна!!!

Добрый Вечер! Подскажите пожалуйста, могут ли нам чем нибудь помочь?может кто какую клинику подскажет, любой совет для нас будет полезен. Моей доченьки 1 год и 2 мес.Наш диагноз: Органическое поражение ЦНС тяжелой степени. ДЦП. Перивентрикулярная лейкоэнцефалопатия. Кортикальная церебральная атрофия 1 степени. Спастический тетрапарез с тяжелым нарушением функции конечностей. Симптоматическая фокальная эпилепсия, приступный период. Грубая задержка статико-моторного развития и психо-предречевого развития. Постинтубационный трахеобронхит. Канюленоситель (операция нижняя трахеостома). Гипотрофия 1 степени, смешанного генеза. Анемия лёгкой степени. Врачи подчти все от нас отказались, говорят что ничем помочь не могут! Доченька постоянно давится, не спит сутками, плачет,у неё обноружили многочисленные эрозии в желудке (говорят от депакина)Сейчас находимся в Москве в научном центре, к сожалению и тут нас отпровляют домой!

здравствуйте

Добрый вечер! Супраглоттопластика проводится в различных медицинских центрах, это операция не считается из серии сложных хирургических вмешательств, однако в России , на сегодняшний день, нет практики проведения подобных операций. Пришлите, пожалуйста. всю информацию о ребенке по электронной почте. Я постараюсь устроить вам зоачную консультацию с Израильскими врачами. Возможно они смогут посоветовать вашим медикам, как избежать трахеостомии.
Документы следует прислать на адрес электронной почты tracheostoma@mail.ru

Ребенку 1 месяц. При рождении не смогла закричать, закряхтела. Месяц пролежала в реанимации: самостоятельно не может дышать, дышит с помощью трубочки. На 2 неделе появилось воспаление легких. Теперь еще и воспалилась гортань из-за того что каждый день вытаскивали трубочку. Поставили диагноз ларингомаляция, после спец.обследования. Врач предлагает трахеостому провести(!!!!!!!!!!!!!!). Есть ли другие способы или другие операции (вы писали об операции супраглоттопластики, где ее проводят и где можно получить более подробную инфу о ней)?

Катерина, Невозможно, советовать что-либо , не видя документов. Мне довелось совсем недавно, курировать пацинта , который обратился с просьбой пройти лечение в Израиле по поводу папилломатоза гортани. Однако, по приезду в Израиль, в самом начале обследования, выяснилось, что речь идет о злокачественной опухоли гортани - рак гортани.
Рак гортани может быть ошибочно принят за папилломатоз гортани, в связи с этим,необходимо провести биопсию. Кроме того, в редких случаях. однако это тоже имеет место быть - папилломатоз гортани может переродиться в рак. Не медля, соглашайтесь на биопсию. Как любое хирургическое вмешательство под наркозом, эта процедура может вызвать осложнения, но если это проводится компетентным врачом - скорее всего все обойдется и все будет в порядке, осложнений быть не должно.
Если у вас будут вопросы- пишите мне на адрес эл. почты: tracheostoma@mail.ru Дополнительная информация о раке гортани: http://asclepius.co.il/laryngeal_cancer/

Виктория, не нашла ответ на интересующие меня вопросы. Сможете помочь?
Меня волнует следующий вопрос: у моего брата (17 лет) - в детстве были папилломы. Несколько раз ему их вырезали. С тех пор, прошло много лет, папилломы перестали расти. Голос тихий, хрипотный, как если бы человек долг курил. Вот что волнует и что хочу спросить: он уже несколько месяцев сильно кашляет. Сначала думали, что простуда. Теперь к кашлю добавилось кровохарканье - прямо закашливается когда, выходит сгустки крови с мокротой (сплевывает ее и тогда видно)
Врачи говорят делать биопсию, говорят папилломы переродились в рак гортани. Может ли действительно такое быть, что из папилломы превратились в рак? Так ли срочно нужно делать биопсию? Опасно ли это ? Можно ли что то повредить биопсией в гортани? Может ли получиться рак гортани если он вообще не курил? читала в интернете, что рак гортани бывает только у курильщиков
Наш телефон 8714244783209 Спасибо вам большое!

Наталья, я ответила вам на эл почту, но продублирую ответ и здесь: при лимфангиоме не всегда рекомендовано лечение с применением лазера. В ряде случаев, лазер может привести к негативным последствиям,. таким к примеру как процесс рубцевания на мягких тканях. В подобных случаях, могут применяться медикаментозные варианты лечения. С большим удовольствием поспособствую вам и вашим врачам в получении бесплатной консультации Израильских медиков относительно варианта лечения ребенка.
Жду от вас мед. документацию и имеющиеся заключения по эл почте
Администратор сайта Виктория

моей дочке 1год и 8мес.врачи поставили диагноз-линфангиома в голосовых связках.очень медленно развивается,еще не сидит самостоятельно,на ножках стоит слабо.плохо прибавляет в весе.хотя уст все.и через рот.вообщем-физически слаба.в 4месяца вставили трахеостому.врачи говорят,что надо делать лазерную терапию,где-то заграницей.может,у кого-то похожая проблема,пожалуйста,поделитесь!

Влада,
Симптомы, которые вы описываете, свидетельствуют об острой респираторной недостаточности. К сожалению, не видя ребенка, заочно не возьмется консультировать ни один врач. Если ваши врачи, считают, что состояние ребенка требует установки трахеостомы- я думаю, что лучше соглашаться. В случае необходимости, ребенка всегда смогут деканулировать (убрать трахеостому), а вот если вы рискнете и не согласитесь на трахеостому, боюсь, что есть риск того, что ребенок в какой-то момент (если состояние не улучшится) может перестать дышать.
Доверьтесь вашим медикам, не бойтесь трахеостомы. Самое главное на данный момент - обезопасить жизнь и здоровье вашего малыша. Виктория

Уважаемая Виктория,
Нашему ребенку уже два месяца, с момента рождения лежим в больнице, с подозрением на патологию трахеи. Шумное дыхание,грудка впадает внутрь, получаем кислородик через маску постоянно. Врачи начали говорить с нами про установку трахеостомы, говорят у ребенка врожденный стридор, трахеомаляция. Хотят поставить стому на неопределенный срок, не знаем как быть, как решать- соглашаться или не соглашаться на трахеостому. Прошу вашего совета,- как нам поступить. Заранее благодарны.

Вот единственная выписка что нам дали в больнице http://ifolder.ru/23735323

Виктория в ы в какой клиники работаете?

Евгений, для того, чтобы дать конкретный ответ по вашему вопросу, вам необходимо прислать все имеющиеся на руках выписки, с описанием анамнеза и последних данных обследования. Давать какие-либо заключения,не видя. документов, к сожалению не возможно, особенно, когда не совсем ясно, какой именно у вас диагноз.