ГлавнаяО проектеУход за трахеостомойПричины трахеостомии у детейПомощь семьям 


Вопросы и ответы





Приветствую Вас, Гость · RSS 2017-09-22, 11:17 AM

[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 1 из 11
ДЕТИ С ТРАХЕОСТОМИЕЙ. УХОД ЗА ТРАХЕОСТОМОЙ » ФОРУМ ОБ УХОДЕ ЗА ТРАХЕОСТОМОЙ » КОНКУРСЫ » Конкурс "Моя история... " » Моя история
Моя история
79149215705Дата: Вторник, 2014-11-25, 12:04 PM | Сообщение # 1
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
Наши диагнозы: БЛД (новая форма тяжелое течение), фиброз легких, легочное сердце, постинтубационный стеноз гортани, функционирующая трахеостома.

Меня зовут Ирина, я мама замечательной малышки Варечки. Хочу поделиться с вами историей нашей "торопыжки". Наша крошка родилась 17.06.2013 года на сроке 26 недель и весом 630 грамм в Иркутске, и я даже не могла представить себе какое испытание предстоит нашей семье. Беременность протекала хорошо без всяких осложнений, ничего не вызывало у врачей опасений, анализы тоже были хорошими. Потом вдруг в один момент- тяжелая преэклампсия, плацентарные нарушения, внутриутробная гипоксия плода, маловодие. И как следствие- экстренное кесарево сечение и появление малышки на свет. Когда я увидела Варечку в первый раз, она с легкостью могла поместиться на ладошке, такая маленькая, такая беззащитная, такая родная... с кучей поводков и датчиков, и такая нужная и безумно любимая... Господи, как вспомню, сколько всего пришлось пережить моей маленькой, мне становится страшно! Варюшка не могла дышать и кушать сама, поэтому ее подключили к аппарату ИВЛ и начали кормить через зонд, поместили в кувез с микроклиматом. Первоначальный диагноз был: БЛД и врожденная пневмания. Врачи нас предупредили, что ребенок очень тяжелый и нет никаких гарантий, что она будет жить...Так началась борьба за жизнь нашей крошки! В данной больнице Варюшка провела около 1,5 месяцев, набрала в весе до 1 кг 300 грамм, но параметры ИВЛ оставались жесткими и снизить их не было возможности. Я и мой муж могли каждый день навещать доченьку и наблюдать как по-потихоньку растет и набирает вес наш котенок. Вдруг в реанимации начался ремонт, и нашу крошку без нашего согласия перевезли в Ангарск в обычную реанимацию, в которой видеть свою дочь мы не могли. На состоянии малышки сказался и сам переезд, были серьезные проблемы с пищеварением и потеря веса. Очень больших усилий стоило нам перевести Варюшку опять в Иркутск, в реанимацию больницы, где выхаживали недоношенных детей. Здесь у моей доченьки обнаружили объемные образования голосовых связок и провели 2 операции по их удалению. Зашел разговор о трахеостоме, т.к. проблемы с легкими были серьезными и сохранялась кислородозависимость. 14 ноября 2013 года Варюшке наложили трахеостому, а спустя сутки у нашей маленькой девочки, которая и так перенесла столько боли и страданий, произошел двусторонний пневмоторакс. Трахестому убрали и снова подключили ИВЛ. И опять пневмания и тяжелейшее состояние ребенка. В перспективе- после стабилизации состояния ребенка- повторная установка трахеостомы. Мы как родители на тот момент были в отчаяни и начали искать компетентного врача, который бы специализировался в проведении операций на гортани и а практике которого были бы такие маленькие пациенты. Мы отправили заявки и в заграничные клиники, получили положительный ответ из Израиля, куда стали отправлять выписки из истории и снимки. Даже рассматривали вопрос о поездке в Израиль, так как не могли получить разрешения на приезд врача сюда. Создали группу в Контакте по сбору средств на лечение... К счастью, главный врач нашей больницы пригласил доктора из Московской клиники, который провел операцию по повторной установке трахеостомы. Через 5 суток Варюшка смогла дышать без дополнительной подачи кислорода, а через 2 недели настал долгожданный момент- наша любимая девочка, проведя долгих 8 месяцев в больнице, поехала домой!!! Мы окружили ее заботой и любовью, пытаемся хоть как- то восполнить это тяжелое время нашей разлуки и очень сильно хотим, чтобы наш ребенок скорее "отошел" от этого больничного ужаса...Сейчас Варваре 1 год и 4 месяца, из-за трубочки у нее нет голоса, а в остальном это замечательный малыш, который каждый день радует нас своими умелками. Она сидит и ходит с поддержкой, очень активная и жизнерадостная, любит купаться и гулять на улице. На сегодняшний день для продолжения лечения нам необходимо набрать вес ( сейчас мы 6100 кг, а для операций на гортань требуется 8-10 кг). Я уверенна, что все у нас получится и Варечка будет дышать сама, а я наконец-то услышу долгожданное "МАМА"!!!"


Ирина
 
Анна074Дата: Вторник, 2014-11-25, 3:22 PM | Сообщение # 2
Лейтенант
Группа: Модераторы
Сообщений: 60
Статус: Offline
Ирина, спасибо вам за вашу историю!!!история ваша, еще раз показывает какие чудеса может творить мамина любовь и вера!!!

Fkbcf020606
 
ДЕТИ С ТРАХЕОСТОМИЕЙ. УХОД ЗА ТРАХЕОСТОМОЙ » ФОРУМ ОБ УХОДЕ ЗА ТРАХЕОСТОМОЙ » КОНКУРСЫ » Конкурс "Моя история... " » Моя история
Страница 1 из 11
Поиск:

       

                                                                                                          Copyright Все права защищены Виктория Чепрунова© 2017

     Яндекс.Метрика